Utilisation des données et confidentialité

Cette page web décrit les données collectées par Euro-Peristat, les raisons pour lesquelles ces données sont collectées, la manière dont elles sont stockées et utilisées, ainsi que les personnes que vous pouvez contacter dans votre pays pour obtenir plus d’informations sur vos données personnelles.

1. La collecte de données fiables et comparables
   • Euro-Peristat recueille des informations importantes sur la grossesse et la santé des nouveau-nés à partir des systèmes de santé nationaux.
2. L’évaluation des politiques et des pratiques
   • Une équipe d’experts analyse ces données afin de fournir des informations pouvant aider les gouvernements et les organisations de santé à améliorer les soins aux mères et aux bébés.

Pourquoi est-ce important ?

Actuellement, de nombreuses bases de données européennes et internationales de santé (telles que celles d’Eurostat, de l’OCDE et de l’OMS) présentent des lacunes importantes :

• Données manquantes : certaines statistiques clés, comme le nombre de naissances prématurées ou de grossesses multiples, ne sont pas collectées.
• Déclarations incohérentes : même lorsque les données existent, les différences dans les méthodes d’enregistrement rendent les comparaisons difficiles.
• Manque de détail : des ventilations importantes (par exemple, les mortinaissances selon le poids de naissance ou les taux de césarienne selon les antécédents médicaux) sont absentes, ce qui complique l’évaluation de la qualité des soins.

Euro-Peristat vise à combler ces lacunes afin que de meilleures données conduisent à de meilleurs soins de santé pour les mères et les bébés en Europe.

Quelles données Euro-Peristat utilise-t-il ?

Euro-Peristat collecte les données sous deux formats :

1. Tableaux de données agrégées par indicateur. Ces tableaux ne peuvent pas être liés entre eux, ce qui signifie que les données qu’ils contiennent sont distinctes. Par exemple, pour les mortinaissances, nous collectons des données par âge gestationnel et par poids de naissance. Il n’est pas possible de relier l’âge gestationnel au poids de naissance à l’aide de ces tableaux. Toutes les tables agrégées suivent cette règle afin d’éviter l’identification des individus à partir d’informations provenant de différentes tables. Ces tableaux peuvent contenir de petites cellules, avec une seule observation par cellule pour des combinaisons rares.
2. Résultats synthétiques correspondant à des moyennes, des médianes, des mesures de variation des données et des coefficients de modèles statistiques. Par exemple, nous collectons des données sur le poids moyen à la naissance et son écart-type (variabilité). Ces résultats concernent des groupes de naissances et ne permettent pas d’identifier des individus.

Les données personnelles telles que les noms ou les dates ne sont pas collectées par Euro-Peristat. Toutefois, les tableaux de données pouvant contenir de petites cellules, ils sont considérés comme des données à caractère personnel au sens du Règlement général sur la protection des données (RGPD) de l’UE.

Comment les données sont-elles collectées ?

Les données sont collectées en exécutant les mêmes programmes statistiques dans chaque pays, puis en transmettant les résultats à l’Inserm au moyen de procédures sécurisées de transfert de données. Avant l’exécution des programmes statistiques, chaque pays définit les éléments de données (voir ci-dessus) en utilisant les mêmes définitions et formats. Cela s’appelle la création d’un modèle de données commun et est nécessaire pour garantir la comparabilité des résultats entre tous les pays. Les résultats sont examinés par l’équipe nationale ainsi que par l’Inserm afin de vérifier l’absence d’erreurs dans les données. Si vous souhaitez en savoir plus sur les procédures de collecte des données d’Euro-Peristat, consultez ici.

Où les données sont-elles stockées et analysées ?

Les tableaux agrégés et les résultats synthétiques envoyés à l’Inserm sont stockés sur un serveur sécurisé, accessible uniquement aux membres de l’équipe chargée de la gestion de l’étude Euro-Peristat. Les données personnelles telles que les noms ou les dates ne sont pas collectées.

L’ensemble des données collectées peut également être réutilisé pour d’autres projets de recherche liés à la santé périnatale en Europe. Ces données peuvent être transmises de manière sécurisée par l’équipe de gestion de l’étude Euro-Peristat, uniquement lorsque le projet proposé par l’équipe demandeuse présente un intérêt scientifique reconnu par l’ensemble du groupe de recherche.

Tous les travaux ayant donné lieu à des publications scientifiques peuvent être consultés ici.

Qui puis-je contacter pour obtenir des informations sur mes données ?

Si vous avez accouché dans l’un des pays participant à Euro-Peristat, vous pouvez trouver plus d’informations sur vos données personnelles ICI.

Euro-Peristat ne dispose d’aucune information permettant de vous identifier et n’a pas accès à vos données personnelles.

Cette personne peut vous aider à obtenir plus d’informations sur vos données et sur vos droits à leur égard.

Les droits prévus par le RGPD comprennent :

– le droit d’accès aux données,

– le droit de rectification des données,

– le droit à l’effacement des données,

– le droit d’opposition au traitement des données,

– le droit à la limitation du traitement des données.