Notkun gagna og persónuvernd

Þessi vefsíða lýsir þeim gögnum sem Euro-Peristat safnar, ástæðu þess að gögnum er safnað og hvernig þau eru geymd og notuð, og hvern þú getur haft samband við í þínu landi til að fá frekari upplýsingar um persónuupplýsingar þínar.

1. Söfnun áreiðanlegra og samanburðarhæfra gagna
   • Euro-Peristat safnar mikilvægum upplýsingum um meðgöngu og heilsu nýbura úr heilbrigðisupplýsingakerfum landanna.
2. Mati á stefnumótun og starfsháttum
   • Hópur sérfræðinga greinir þessi gögn til að veita upplýsingar sem geta hjálpað stjórnvöldum og heilbrigðisstofnunum að bæta umönnun mæðra og barna.

Hvers vegna er þetta mikilvægt?

Eins og staðan er í dag eru verulegar eyður í mörgum evrópskum og alþjóðlegum gagnasöfnum um heilbrigði (svo sem hjá Eurostat, OECD og WHO):

• Skortur á gögnum: Mikilvægir mælikvarðar, svo sem fjöldi fyrirburafæðinga eða fjölburameðgangna, liggja ekki fyrir.
• Ósamræmi í skráningu: Jafnvel þegar gögn eru til staðar eru þau skráð með  mismunandi hætti, sem torveldar samanburð.
• Skortur á sundurliðuðum gögnum: Mikilvæga sundurliðun gagna vantar (t.d. andvana fæðingar eftir fæðingarþyngd eða tíðni keisaraskurða eftir sjúkrasögu), sem gerir mat á gæðum heilbrigðisþjónustu erfiðara.

Euro-Peristat hefur það að markmiði því að bæta úr þessum skorti og tryggja að betri gögn stuðli að bættri heilbrigðisþjónustu fyrir mæður og börn um alla Evrópu.

Hvaða gögn notar Euro-Peristat?

Euro-Peristat safnar gögnum í tveimur sniðum:

1. Samanteknar gagnatöflur eftir vísum. Þessar töflur er ekki hægt að tengja saman, sem þýðir að gögnin sem þær innihalda eru aðskilin. Sem dæmi er gögnum um andvana fæðingar safnað eftir meðgöngulengd og fæðingarþyngd en þó er ekki hægt að tengja meðgöngulengd við fæðingarþyngd með þessum töflum. Allar samanteknar töflur fylgja þessari reglu til að koma í veg fyrir að hægt sé að bera kennsl á einstaklinga með því að sameina upplýsingar úr mismunandi töflum. Töflurnar geta innihaldið litlar reiti, þar sem aðeins ein athugun er í hverjum reit fyrir sjaldgæfar samsetningar.
2. Yfirlitsniðurstöður sem fela í sér meðaltöl, miðgildi, mælikvarða á breytileika gagna og stuðla úr tölfræðilíkönum. Til dæmis er gögnum safnað um meðal fæðingarþyngd og staðalfrávik hennar (breytileika). Þessar niðurstöður eiga við um hópa fæðinga og gera ekki kleift að bera kennsl á einstaklinga.

Persónuupplýsingum, svo sem nöfnum eða dagsetningum, er ekki safnað af Euro-Peristat. Hins vegar, þar sem gagnatöflur geta innihaldið litla reiti, teljast þær til persónuupplýsinga í skilningi almennu persónuverndarreglugerðarinnar ESB (GDPR).

Hvernig fer gagnasöfnun fram?

Gögnum er safnað með því að keyra sömu tölfræðiforrit í hverju landi og senda síðan niðurstöðurnar til Inserm með öruggum gagnaflutningsaðferðum. Áður en tölfræðiforritin eru keyrð, skilgreinir hvert land viðeigandi gagnaatriði (sjá hér að ofan) með því að nota sömu skilgreiningar og gagnasnið. Þetta er kallað að búa til sameiginlegt gagnalíkan og er nauðsynlegt til að tryggja að niðurstöður séu samanburðarhæfar milli landa. Niðurstöðurnar eru yfirfarnar af landsteymum og einnig af Inserm til að tryggja að engar villur séu í gögnunum. Ef þú hefur áhuga á að fræðast meira um gagnasöfnunarferli Euro-Peristat, sjá hér.

Hvar eru gögnin geymd og greind?

Samanteknar töflur og yfirlitsniðurstöður sem sendar eru til Inserm eru geymdar á öruggum netþjóni sem aðeins meðlimir teymisins sem stýrir Euro-Peristat rannsókninni hafa aðgang að. Persónuupplýsingum, svo sem nöfnum eða dagsetningum, er ekki safnað.

Öllumgögnum sem safnað er má einnig endurnýta í öðrum rannsóknarverkefnum sem tengjast burðarmálsheilsu (heilsa mæðra og nýbura) í Evrópu. Gögnin eru eingöngu send með öruggum hætti af stýrihóp Euro-Peristat, og það er eingöngu gert þegar verkefni þess teymis sem óskar eftir gögnunum hefur vísindalegt gildi sem er viðurkennt af öllu rannsóknarsamstarfinu.

Starf okkar hefur leitt af sér skýrslur og birtingu vísindagreina.

Hvern get ég haft samband við til að fá upplýsingar um gögnin mín?

Ef þú hefur fætt fæddir barn í einu af þeim löndunum sem taka þátt í Euro-Peristat geturðu fundið frekari upplýsingar um persónuupplýsingar þínar Vedis Eiríksdóttir (Health Information, Directore of Health).

Euro-Peristat hefur engar upplýsingar sem gera kleift að bera kennsl á þig og hefur ekki aðgang að persónuupplýsingum þínum.

Þessi aðili getur aðstoðað þig við að fá frekari upplýsingar um gögnin þín og réttindi þín í tengslum við þau.

Réttindi samkvæmt GDPR fela meðal annars í sér:

– rétt til aðgangs að gögnum,

– rétt til leiðréttingar gagna,

– rétt til eyðingar gagna,

– rétt til að andmæla vinnslu gagna,

– rétt til takmörkunar á vinnslu gagna.