Better statistics for better health for pregnant women and their babies

Korištenje podataka i privatnost

Ova mrežna stranica opisuje podatke koje prikuplja Euro-Peristat, razloge zbog kojih se ti podaci prikupljaju, način na koji se pohranjuju i koriste te osobe koje možete kontaktirati u svojoj zemlji za više informacija o svojim osobnim podacima.

Koja je misija Euro-Peristata?

Mreža Euro-Peristat radi na poboljšanju zdravlja trudnica i novorođenčadi prikupljanjem i analizom podataka iz nacionalnih zdravstveno-statističkih sustava europskih zemalja. Usmjerena je na:

  1. Prikupljanje pouzdanih i usporedivih podataka
    • o Euro-Peristat prikuplja važne informacije o trudnoći i zdravlju novorođenčadi iz nacionalnih zdravstvenih sustava.
  2. Procjenu politika i praksi
    • o Tim stručnjaka analizira te podatke kako bi pružio informacije koje mogu pomoći vladama i zdravstvenim organizacijama u poboljšanju skrbi za majke i djecu.

Zašto je to važno?

Trenutačno mnoge europske i međunarodne zdravstvene baze podataka (poput onih Eurostata, OECD-a i WHO-a) imaju značajne nedostatke:

  • Podaci koji nedostaju: neke ključne podatke, poput broja prijevremenih poroda ili višestrukih trudnoća, ne prikupljaju se.
  • Nedosljedno izvještavanje: čak i kada podaci postoje, razlike u načinu njihova bilježenja otežavaju usporedbe.
  • Nedostatak detalja: nedostaju važne razrade (npr. mrtvorođenčad prema porođajnoj težini ili stope carskog reza), što otežava procjenu kvalitete zdravstvene skrbi.

Euro-Peristat nastoji popuniti te praznine kako bi bolji podaci doveli do bolje zdravstvene skrbi za majke i djecu diljem Europe.

Koje podatke koristi Euro-Peristat?

Izvori podataka uključuju baze rođenih, vitalnu statistiku i podatke o otpustima iz bolnica te se razlikuju od zemlje do zemlje. Ovdje možete pronaći izvor podataka koji se koristi u vašoj zemlji i kontakt osobu mreže.

Podataci predstavljaju informacije o svakoj trudnici i svakom novorođenčetu potrebne za izradu pokazatelja Euro-Peristata. Za temeljne pokazatelje potrebno je 16 različitih podataka, navedenih u nastavku. Euro-Peristat ne prikuplja podatke o pojedincima. Tim podacima može pristupiti isključivo kontakt osoba u svakoj zemlji.

Euro-Peristat prikuplja podatke u dva formata:

  1. Agregirane tablice podataka prema pokazateljima. Te se tablice ne mogu međusobno povezivati, što znači da su podaci koje sadrže različiti. Na primjer, za mrtvorođenu djecu prikupljaju se podaci prema gestacijskoj dobi i porođajnoj težini. Nije moguće povezati gestacijsku dob s porođajnom težinom pomoću tih tablica. Sve agregirane tablice slijede ovo pravilo kako bi se spriječila identifikacija pojedinaca korištenjem informacija iz različitih tablica. Te tablice mogu sadržavati male ćelije, s jednim opažanjem po ćeliji za rijetke kombinacije.
  2. Sažeti rezultati koji uključuju prosjeke, medijane, mjere varijabilnosti podataka i koeficijente statističkih modela. Na primjer, prikupljaju se podaci o prosječnoj porođajnoj težini i njezinoj standardnoj devijaciji (varijabilnosti). Ti se rezultati odnose na skupine poroda i ne omogućuju identifikaciju pojedinaca.

Osobni podaci poput imena ili datuma ne prikupljaju se u okviru Euro-Peristata. Međutim, budući da tablice podataka mogu sadržavati male ćelije, smatraju se osobnim podacima u smislu Opće uredbe o zaštiti podataka (GDPR) Europske unije.

Kako se podaci prikupljaju?

Podaci se obrađuju provođenjem istih statističkih analiza u svakoj zemlji, a zatim slanjem rezultata Institutu Inserm putem sigurnih postupaka prijenosa podataka. Prije provođenja statističkih analiza svaka zemlja definira stavke podataka (vidi gore) koristeći iste definicije i formate. Taj se postupak naziva izrada zajedničkog podatkovnog modela i nužan je kako bi se osigurala usporedivost rezultata među svim zemljama. Rezultate pregledava nacionalni tim, kao i Inserm, kako bi se osiguralo da u podacima nema pogrešaka. Ako želite saznati više o postupcima prikupljanja podataka Euro-Peristata, pogledajte ovdje.

Gdje se podaci pohranjuju i analiziraju?

Agregirane tablice i sažeti rezultati poslani Institutu Inserm pohranjuju se na sigurnom poslužitelju kojem mogu pristupiti samo članovi tima koji upravlja studijom Euro-Peristat. Osobni podaci poput imena ili datuma ne prikupljaju se.

Svi prikupljeni podaci mogu se ponovno koristiti i za druge istraživačke projekte povezane s perinatalnim zdravljem u Europi. Te podatke može na siguran način prenositi tim za upravljanje studijom Euro-Peristat, i to samo kada projekt koji predlaže tim podnositelja zahtjeva ima znanstveni interes priznat od strane cijele istraživačke skupine.

Svi radovi koji su doveli do znanstvenih publikacija mogu se pogledati ovdje.

Kome se mogu obratiti za informacije o svojim podacima?

Ako ste rodili u jednoj od zemalja koje sudjeluju u Euro-Peristatu, više informacija o svojim osobnim podacima možete pronaći OVDJE.

Euro-Peristat ne posjeduje nikakve informacije koje bi omogućile vašu identifikaciju i nema pristup vašim osobnim podacima.

Ova vam osoba može pomoći u dobivanju dodatnih informacija o vašim podacima i vašim pravima u vezi s njima.

Prava utvrđena GDPR-om uključuju:

– pravo na pristup podacima,

– pravo na ispravak podataka,

– pravo na brisanje podataka,

– pravo na prigovor na obradu podataka,

– pravo na ograničenje obrade podataka.