Andmete kasutamine ja andmekaitse
See veebileht kirjeldab Euro-Peristati kogutavaid andmeid, nende kogumise põhjuseid, andmete säilitamise ja kasutamise viisi ning isikuid, kellega saate oma riigis ühendust võtta, et saada rohkem teavet kogutud andmete kohta.
Mis on Euro-Peristati missioon?
Euro-Peristati võrgustik töötab rasedate naiste ja vastsündinute tervise parandamise nimel, kogudes ja analüüsides andmeid Euroopa riikide riiklikest tervisestatistika süsteemidest. Tegevus keskendub järgmisele:
- Usaldusväärsete ja võrreldavate andmete kogumine
- Euro-Peristat kogub olulist teavet raseduse ja vastsündinute tervise kohta riiklikest tervisesüsteemidest.
- Poliitikate ja praktikate hindamine
- Ekspertide meeskond analüüsib neid andmeid, et pakkuda teavet, mis aitab valitsustel ja terviseorganisatsioonidel parandada emade ja imikute hooldust.
Miks see on oluline?
Praegu on paljudes Euroopa ja rahvusvahelistes terviseandmebaasides (nt Eurostat, OECD ja WHO) märkimisväärseid puudujääke:
- Puuduvad andmed: mõningaid olulisi statistilisi näitajaid, näiteks enneaegsete sünnituste või mitmikraseduste arvu, ei koguta.
- Ebaühtlane aruandlus: isegi kui andmed on olemas, muudavad erinevused nende registreerimises võrdlemise keeruliseks.
- Detailide puudumine: olulised jaotused (nt surnultsündide jaotus sünnikaalu järgi või keisrilõigete määrad) puuduvad, mis raskendab tervishoiu kvaliteedi hindamist.
Euro-Peristat püüab neid lünki täita, et paremad andmed viiksid parema tervishoiuni emadele ja imikutele kogu Euroopas.
Milliseid andmeid Euro-Peristat kasutab?
Andmeallikate hulka kuuluvad sünniregistrid, rahvastikustatistika ja haiglate väljakirjutamise andmed ning need erinevad riigiti. Siit leiate oma riigis kasutatava andmeallika ja võrgustiku kontaktisiku andmed
Andmeelemendid on teave, mida on vaja iga raseda naise ja iga vastsündinu kohta Euro-Peristati näitajate koostamiseks. Põhinäitajate jaoks on vaja 16 andmeelementi, mis on loetletud allpool. Euro-Peristat ei kogu üksikisikute andmeid. Neile andmetele pääseb ligi ainult iga riigi kontaktisik.
Euro-Peristat kogub andmeid kahes vormis:
- Näitajate kaupa koondatud andmetabelid. Neid tabeleid ei saa omavahel seostada, mis tähendab, et neis sisalduvad andmed on eraldiseisvad. Näiteks surnultsündide puhul kogutakse andmeid raseduskestuse ja sünnikaalu järgi. Nende tabelite abil ei ole võimalik raseduskestust sünnikaaluga seostada. Kõik koondtabelid järgivad seda reeglit, et vältida üksikisikute tuvastamist eri tabelitest pärineva teabe abil. Need tabelid võivad sisaldada väikseid arve lahtrites, kus haruldaste kombinatsioonide korral on ühes lahtris vaid üks vaatlus.
- Kokkuvõtlikud tulemused, mis hõlmavad keskmisi, mediaane, andmete varieeruvuse näitajaid ja statistiliste mudelite koefitsiente. Näiteks kogutakse andmeid keskmise sünnikaalu ja selle standardhälbe (varieeruvuse) kohta. Need tulemused puudutavad sünnituste rühmi ega võimalda üksikisikute tuvastamist.
Isikuandmeid, nagu nimed või kuupäevad, Euro-Peristat ei kogu. Kuid kuna andmetabelid võivad sisaldada väikseid arve lahtrites, käsitletakse neid Euroopa Liidu isikuandmete kaitse üldmääruse (GDPR) tähenduses isikuandmetena.
Kuidas andmeid kogutakse?
Andmeid kogutakse, käivitades igas riigis samad statistilised programmid ning edastades seejärel tulemused INSERM’ile turvaliste andmeedastusprotseduuride kaudu. Enne statistiliste programmide käivitamist määratleb iga riik andmeelemendid (vt eespool), kasutades samu määratlusi ja vorminguid. Seda nimetatakse ühise andmemudeli loomiseks ning see on vajalik, et tagada tulemuste võrreldavus kõigis riikides. Tulemusi kontrollivad nii riiklikud meeskonnad kui ka INSERM, et veenduda, et andmed ei sisaldaks vigu. Kui soovite Euro-Peristati andmete kogumise menetluste kohta rohkem teada, vaadake siit.
Kus andmeid säilitatakse ja analüüsitakse?
INSERM’ile edastatud koondtabelid ja kokkuvõtlikud tulemused säilitatakse turvalises serveris, millele on juurdepääs ainult Euro-Peristati uuringut haldava meeskonna liikmetel. Isikuandmeid, nagu nimed või kuupäevad, ei koguta.
Kõiki kogutud andmeid võib kasutada ka muudes Euroopas perinataaltervisega seotud teadusprojektides. Neid andmeid võib Euro-Peristati uuringu juhtimismeeskond turvaliselt edastada ainult juhul, kui taotleva meeskonna pakutud projektil on teaduslik huvi, mida tunnustab kogu uurimisrühm.
Kõiki töid, mille tulemusel on avaldatud teadusartikleid, saab vaadata siin.
Kellega saan ühendust võtta oma andmete kohta teabe saamiseks?
Kui olete sünnitanud mõnes Euro-Peristati võrgustiku töös osalevas riigis, leiate oma isikuandmete kohta lisateavet SIIT.
Euro-Peristat ei oma teavet, mis võimaldaks Teie isikut tuvastada, ega oma juurdepääsu Teie isikuandmetele.
Riigi kontaktisik saab aidata Teil saada lisateavet oma andmete ja nendega seotud õiguste kohta.
Isikuandmete kaitse üldmääruses (GDPR) sätestatud õigused hõlmavad:
– õigust andmetele juurde pääseda,
– õigust andmete parandamisele,
– õigust andmete kustutamisele,
– õigust esitada vastuväiteid andmete töötlemisele,
– õigust andmete töötlemise piiramisele.