Tietojen käyttö ja tietosuoja
Tällä verkkosivulla kuvataan Euro-Peristatin keräämiä tietoja, tiedonkeruun tarkoitus, tietojen tallennus ja käyttö sekä maasi yhteyshenkilö, jolta saat lisätietoja henkilötiedoistasi.
Euro-Peristatin tehtävä
Euro-Peristat-verkosto pyrkii parantamaan raskaana olevien naisten ja vauvojen terveyttä keräämällä ja analysoimalla tietoja Euroopan maiden kansallisista terveystilastojärjestelmistä. Se keskittyy seuraaviin asioihin:
- Luotettavien ja vertailukelpoisten tietojen kerääminen
- Euro-Peristat kerää kansallisista terveydenhuoltojärjestelmistä olennaisia tietoja raskaudesta ja vastasyntyneiden terveydestä.
- Politiikkojen ja käytäntöjen arviointi
- Asiantuntijaryhmä analysoi näitä tietoja ja tuottaa tietoa, jonka avulla viranomaiset ja terveysjärjestöt voivat parantaa äitien ja vastasyntyneiden hoitoa.
Miksi tämä on tärkeää?
Tällä hetkellä monissa eurooppalaisissa ja kansainvälisissä terveystietokannoissa (kuten Eurostatin, OECD:n ja WHO:n tietokannoissa) on merkittäviä puutteita:
- Puuttuvat tiedot: Joitakin keskeisiä tilastotietoja, kuten ennenaikaisten synnytysten tai monisikiöisten raskauksien lukumäärä, ei kerätä.
- Epäjohdonmukainen raportointi: Vaikka tietoja onkin saatavilla, niiden kirjaustapojen erot vaikeuttavat vertailuja.
- Yksityiskohtien puute: Tärkeitä erittelyjä (esim. kuolleena syntyneiden paino tai keisarileikkausten määrä sairaushistorian mukaan) puuttuu, mikä vaikeuttaa terveydenhuollon laadun arviointia.
Euro-Peristat pyrkii täyttämään nämä puutteet ja varmistamaan, että parempien tietojen avulla voidaan parantaa äitien ja vastasyntyneiden terveyttä kaikkialla Euroopassa.
Mitä tietoja käytetään?
Tietolähteitä ovat syntymärekisterit, väestötilastot ja sairaaloiden potilasrekisteritiedot, ja ne vaihtelevat maittain. Maasi tietolähteen ja verkoston yhteyshenkilön löydät täältä.
Tietokohteet ovat ne tiedot, joita tarvitaan kustakin raskaana olevasta naisesta ja vastasyntyneestä Euro-Peristat-indikaattoreiden tuottamiseksi. Keskeisten indikaattoreiden osalta tarvitaan 16 muuttujaa, jotka on lueteltu alla. Euro-Peristat ei kerää yksilöitä koskevia tietoja. Näihin tietoihin pääsee käsiksi vain kunkin maan yhteyshenkilö.
Euro-Peristat kerää tietoja kahdessa muodossa:
- Indikaattorikohtaiset aggregoidut taulukot. Näitä taulukoita ei voida yhdistää toisiinsa, mikä tarkoittaa, että ne sisältävät erillisiä tietoja. Esimerkiksi kuolleiden syntyneiden osalta keräämme tietoja raskauden kestosta ja syntymäpainosta (anna esimerkki). Näiden taulukoiden avulla ei ole mahdollista tietoa raskauden kestosta syntymäpainoon. Kaikki yhdistelmätaulukot noudattavat tätä sääntöä, jotta yksilöitä ei voida tunnistaa eri taulukoiden tietojen perusteella. Taulukot voivat sisältää pieniä soluja, joissa on vain yksi havainto solua kohti harvinaisille yhdistelmille.
- Yhteenvetotulokset, jotka ovat keskiarvoja, mediaaneja, tulosten vaihteluvälejä mittauksia ja tilastollisten mallien kertoimia. Esimerkiksi keräämme tietoja keskimääräisestä syntymäpainosta ja sen keskihajonnasta (vaihtelusta). Nämä tulokset liittyvät syntymien ryhmiin, eikä yksilöitä voida tunnistaa.
Euro-Peristat ei kerää henkilötietoja, kuten nimiä tai päivämääriä. Koska taulukot voivat kuitenkin sisältää pieniä soluja, niitä pidetään henkilötietoina EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (GDPR) mukaisesti.
Miten tiedot kerätään ?
Tiedot kerätään käyttämällä samaa tilastollista ohjelmaa kussakin maassa ja lähettämällä tulokset Insermille turvallisten tiedonsiirtomenetelmien avulla. Ennen tilastollisten ohjelmien käyttöä kukin maa määrittelee tietokohteet (ks. edellä) käyttäen samoja määritelmiä ja muotoja. Tätä kutsutaan yhteisen tietomallin luomiseksi. Se on välttämätöntä, jotta tuloksia voidaan verrata kaikissa maissa. Tulokset tarkastetaan maakohtaisessa tiimissä ja Insermissä, jotta varmistetaan, ettei tiedoissa ole virheitä. Jos haluat lisätietoja Euro-Peristatin tiedonkeruumenettelyistä, katso täältä.
Missä tiedot tallennetaan ja analysoidaan?
Insermille lähetetyt kootut taulukot ja yhteenvetotulokset tallennetaan suojatulle palvelimelle, johon pääsevät vain Euro-Peristat-tutkimusta hallinnoivan tiimin jäsenet. Henkilökohtaisia tietoja, kuten nimiä tai päivämääriä, ei kerätä.
Kaikki kerätyt tiedot voidaan käyttää uudelleen myös muissa perinataaliterveyteen liittyvissä tutkimushankkeissa Euroopassa. Euro-Peristat-tutkimuksen hallintatiimi voi siirtää nämä tiedot turvallisesti, mutta se tekee niin vain, jos pyynnön esittäneen tiimin ehdottama hanke on koko tutkimusryhmän tunnustama ja tieteellisesti kiinnostava.
Kaikki tieteelliset julkaisut ovat nähtävissä täällä.
Keneen voin ottaa yhteyttä saadakseni tietoja omista tiedoistani?
Jos olet synnyttänyt jossakin Euro-Peristatiin osallistuvassa maassa, löydät lisätietoja omista henkilötiedoistasi TÄÄLTÄ.
Euro-Peristatilla ei ole tietoja henkilöllisyydestäsi eikä pääsyä henkilötietoihisi.
Tämä henkilö voi auttaa sinua saamaan lisätietoja tiedoistasi ja niihin liittyvistä oikeuksistasi.
GDPR:ssä määritellyt oikeudet ovat seuraavat:
– oikeus saada pääsy tietoihin,
– oikeus tietojen oikaisemiseen,
– oikeus tietojen poistamiseen,
– oikeus vastustaa tietojen käsittelyä,
– oikeus rajoittaa tietojen käsittelyä.