Datennutzung und Datenschutz

Diese Webseite beschreibt die von Euro-Peristat erhobenen Daten, die Gründe für deren Erhebung, die Art und Weise, wie diese Daten gespeichert und verwendet werden, sowie die Kontaktperson in Ihrem Land, an die Sie sich wenden können, um weitere Informationen über Ihre personenbezogenen Daten zu erhalten.

1. Der Erhebung zuverlässiger und vergleichbarer Daten.
   • Euro-Peristat sammelt wichtige Informationen über Schwangerschaft und Neugeborenengesundheit aus nationalen Gesundheitssystemen.
2. Der Bewertung von Strategien und Praktiken.
   • Ein Expertenteam analysiert diese Daten, um Erkenntnisse zu liefern, die Regierungen und Gesundheitsbehörden dabei helfen können, die Versorgung von Müttern und Babys zu verbessern.

Warum ist das wichtig?

Derzeit weisen viele europäische und internationale Gesundheitsdatenbanken (z. B. Eurostat, OECD und WHO) erhebliche Lücken auf:

• Fehlende Informationen: Einige wichtige Statistiken, wie die Anzahl der Frühgeburten oder Mehrlingsschwangerschaften, werden nicht erhoben.
• Nicht vergleichbare Informationen: Selbst wenn Daten vorhanden sind, erschweren Unterschiede in der Erfassung den Vergleich.
• Mangelnde Genauigkeit: Für die Interpretation der Daten sind Untergruppen erforderlich (z. B. Geburtsgewicht oder Gestationsalter bei Totgeburten), was die Nutzung der Indikatoren zur Bewertung der Versorgungsqualität erschwert.

Euro-Peristat hat das Ziel, diese Lücken zu schließen, damit bessere Daten zu einer besseren Gesundheitsversorgung für Mütter und Babys in ganz Europa führen.

Welche Daten nutzt Euro-Peristat?

Euro-Peristat erhebt die Daten in zwei Formaten:

1. Aggregierte Tabellen nach Indikator. Diese Tabellen können nicht miteinander verknüpft werden, d. h. die darin enthaltenen Daten sind voneinander getrennt. Beispielsweise werden für Totgeburten Daten nach Gestationsalter und Geburtsgewicht erhoben, jedoch in getrennten Tabellen, die nicht miteinander verknüpft werden können. Alle aggregierten Tabellen folgen dieser Regel. Diese Tabellen können Zellen mit sehr kleinen Fallzahlen enthalten, manchmal nur eine einzige Beobachtung pro Zelle.
2. Statistische Ergebnisse, wie Mittelwerte, Mediane, Streuungsmaße und Koeffizienten statistischer Modelle. Beispielsweise werden Daten zum durchschnittlichen Geburtsgewicht und dessen Standardabweichung erhoben. Diese Ergebnisse beziehen sich auf Geburtsgruppen, einzelne Personen sind nicht identifizierbar.

Personenbezogene Daten wie Namen oder konkrete Daten werden von Euro-Peristat nicht erhoben. Da die Datentabellen jedoch Zellen mit kleinen Fallzahlen enthalten können, gelten sie gemäß der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) der EU als personenbezogene Daten.

Wie werden die Daten erhoben?

Die Daten werden erhoben, indem in jedem Land dieselben statistischen Programme ausgeführt und die Ergebnisse anschließend über sichere Datenübertragungsverfahren an das Inserm übermittelt werden. Vor der Ausführung der Programme definiert jedes Land die Informationselemente anhand derselben Definitionen und Formate. Dieser Prozess, die sogenannte ‘Erstellung eines gemeinsamen Datenmodells’, ist notwendig, um die Vergleichbarkeit der Ergebnisse zwischen den Ländern sicherzustellen. Die Ergebnisse werden sowohl vom nationalen Team als auch vom Inserm überprüft, um Fehler auszuschließen.

Wo werden die Daten gespeichert und analysiert?

Die an das Inserm übermittelten aggregierten Datentabellen und statistischen Ergebnisse werden auf einem sicheren Server gespeichert, der nur den Mitgliedern des Euro-Peristat-Studienteams zugänglich ist.

Alle erhobenen Daten können zudem für andere Forschungsprojekte im Bereich der perinatalen Gesundheit in Europa wiederverwendet werden. Eine Weitergabe erfolgt ausschließlich dann, wenn das beantragte Projekt von der gesamten Forschungsgruppe als wissenschaftlich relevant anerkannt wird.

Alle wissenschaftlichen Veröffentlichungen im Rahmen von Euro-Peristat können hier eingesehen werden.

Wen kann ich kontaktieren, um Informationen über meine Daten zu erhalten?

Wenn Sie in einem der an Euro-Peristat teilnehmenden Länder entbunden haben, können Sie hier weitere Informationen über Ihre personenbezogenen Daten erhalten.

Euro-Peristat verfügt über keine Informationen zu Ihrer Identität und hat keinen Zugriff auf Ihre personenbezogenen Daten.

Diese Kontaktperson kann Sie über Ihre Daten und Ihre diesbezüglichen Rechte informieren.

Zu den in der DSGVO festgelegten Rechten gehören:

• Recht auf Auskunft,

• Recht auf Berichtigung,

• Recht auf Löschung,

• Recht auf Widerspruch gegen die Verarbeitung,

• Recht auf Einschränkung der Verarbeitung.