Χρήση δεδομένων και προστασία της ιδιωτικότητας

Η παρούσα ιστοσελίδα περιγράφει τα δεδομένα που συλλέγει το Euro-Peristat, τους λόγους για τους οποίους συλλέγονται, τον τρόπο αποθήκευσης και χρήσης τους, καθώς και τα άτομα με τα οποία μπορείτε να επικοινωνήσετε στη χώρα σας για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα προσωπικά σας δεδομένα.

1. Συλλογή αξιόπιστων και συγκρίσιμων δεδομένων
   • Το Euro-Peristat συλλέγει σημαντικές πληροφορίες σχετικά με την εγκυμοσύνη και την υγεία των νεογνών από τα εθνικά συστήματα υγείας.
2. Αξιολόγηση πολιτικών και πρακτικών
   • Μια ομάδα ειδικών αναλύει τα δεδομένα αυτά για να παρέχει πληροφορίες που μπορούν να βοηθήσουν τις κυβερνήσεις και τους οργανισμούς υγείας να βελτιώσουν τη φροντίδα των μητέρων και των βρεφών.

Γιατί είναι αυτό σημαντικό;

Σήμερα, πολλές ευρωπαϊκές και διεθνείς βάσεις δεδομένων υγείας (όπως αυτές της Eurostat, του ΟΟΣΑ και του ΠΟΥ) παρουσιάζουν σημαντικά κενά:

• Ελλιπή δεδομένα: ορισμένα βασικά στατιστικά στοιχεία, όπως ο αριθμός των πρόωρων τοκετών ή των πολύδυμων κυήσεων, δεν συλλέγονται.
• Ασυνεπής καταγραφή: ακόμη και όταν τα δεδομένα υπάρχουν, οι διαφορές στον τρόπο καταγραφής δυσχεραίνουν τις συγκρίσεις.
• Έλλειψη λεπτομέρειας: απουσιάζουν σημαντικές αναλύσεις (π.χ. θνησιγένειες ανά βάρος γέννησης ή ποσοστά καισαρικών τομών ανά ιατρικό ιστορικό), γεγονός που καθιστά δύσκολη την αξιολόγηση της ποιότητας της υγειονομικής φροντίδας.

Το Euro-Peristat στοχεύει στην κάλυψη αυτών των κενών, ώστε τα καλύτερα δεδομένα να οδηγούν σε καλύτερη υγειονομική φροντίδα για τις μητέρες και τα βρέφη σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Ποια δεδομένα χρησιμοποιεί το Euro-Peristat;

Το Euro-Peristat συλλέγει δεδομένα σε δύο μορφές:

1. Συγκεντρωτικοί πίνακες δεδομένων ανά δείκτη. Οι πίνακες αυτοί δεν μπορούν να συνδεθούν μεταξύ τους, γεγονός που σημαίνει ότι τα δεδομένα που περιέχουν είναι διακριτά. Για παράδειγμα, για τις θνησιγένειες συλλέγονται δεδομένα ανά ηλικία κύησης και βάρος γέννησης. Δεν είναι δυνατή η σύνδεση της ηλικίας κύησης με το βάρος γέννησης μέσω αυτών των πινάκων. Όλοι οι συγκεντρωτικοί πίνακες ακολουθούν αυτόν τον κανόνα, ώστε να αποτρέπεται η ταυτοποίηση ατόμων μέσω πληροφοριών από διαφορετικούς πίνακες. Οι πίνακες αυτοί ενδέχεται να περιέχουν μικρά κελιά, με μία μόνο παρατήρηση ανά κελί για σπάνιους συνδυασμούς.
2. Συνοπτικά αποτελέσματα που περιλαμβάνουν μέσους όρους, διαμέσους, μέτρα διακύμανσης των δεδομένων και συντελεστές στατιστικών μοντέλων. Για παράδειγμα, συλλέγονται δεδομένα για το μέσο βάρος γέννησης και την τυπική του απόκλιση (μεταβλητότητα). Τα αποτελέσματα αυτά αφορούν ομάδες γεννήσεων και δεν επιτρέπουν την ταυτοποίηση ατόμων.

Δεν συλλέγονται προσωπικά δεδομένα, όπως ονόματα ή ημερομηνίες, από το Euro-Peristat. Ωστόσο, δεδομένου ότι οι πίνακες δεδομένων ενδέχεται να περιέχουν μικρά κελιά, θεωρούνται προσωπικά δεδομένα κατά την έννοια του Γενικού Κανονισμού για την Προστασία Δεδομένων (ΓΚΠΔ) της ΕΕ.

Πώς συλλέγονται τα δεδομένα;

Τα δεδομένα συλλέγονται με την εκτέλεση των ίδιων στατιστικών προγραμμάτων σε κάθε χώρα και στη συνέχεια με την αποστολή των αποτελεσμάτων στο Inserm μέσω ασφαλών διαδικασιών μεταφοράς δεδομένων. Πριν από την εκτέλεση των στατιστικών προγραμμάτων, κάθε χώρα ορίζει τα στοιχεία δεδομένων (βλ. ανωτέρω) χρησιμοποιώντας τους ίδιους ορισμούς και μορφές. Η διαδικασία αυτή ονομάζεται δημιουργία κοινού μοντέλου δεδομένων και είναι απαραίτητη για να διασφαλιστεί ότι τα αποτελέσματα είναι συγκρίσιμα σε όλες τις χώρες. Τα αποτελέσματα εξετάζονται από την εθνική ομάδα και επίσης από το Inserm, ώστε να διασφαλιστεί ότι δεν υπάρχουν σφάλματα στα δεδομένα. Αν θέλετε να μάθετε περισσότερα για τις διαδικασίες συλλογής δεδομένων του Euro-Peristat, δείτε εδώ.

Πού αποθηκεύονται και αναλύονται τα δεδομένα;

Οι συγκεντρωτικοί πίνακες και τα συνοπτικά αποτελέσματα που αποστέλλονται στο Inserm αποθηκεύονται σε ασφαλή διακομιστή, στον οποίο έχουν πρόσβαση μόνο τα μέλη της ομάδας που διαχειρίζεται τη μελέτη Euro-Peristat. Δεν συλλέγονται προσωπικά δεδομένα, όπως ονόματα ή ημερομηνίες.

Όλα τα δεδομένα που συλλέγονται μπορούν επίσης να επαναχρησιμοποιηθούν για άλλα ερευνητικά έργα που σχετίζονται με την περιγεννητική υγεία στην Ευρώπη. Τα δεδομένα αυτά μπορούν να διαβιβαστούν με ασφάλεια από την ομάδα διαχείρισης της μελέτης Euro-Peristat μόνο όταν το έργο που προτείνεται από την αιτούσα ομάδα έχει επιστημονικό ενδιαφέρον, το οποίο αναγνωρίζεται από ολόκληρη την ερευνητική ομάδα.

Όλα τα έργα που οδήγησαν σε επιστημονικές δημοσιεύσεις μπορούν να συμβουλευτούν εδώ.

Με ποιον μπορώ να επικοινωνήσω για πληροφορίες σχετικά με τα δεδομένα μου;

Εάν γεννήσατε σε μία από τις χώρες που συμμετέχουν στο Euro-Peristat, μπορείτε να βρείτε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα προσωπικά σας δεδομένα ΕΔΩ.

Το Euro-Peristat δεν διαθέτει καμία πληροφορία που να επιτρέπει την ταυτοποίησή σας και δεν έχει πρόσβαση στα προσωπικά σας δεδομένα.

Το άτομο αυτό μπορεί να σας βοηθήσει να λάβετε περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τα δεδομένα σας και τα δικαιώματά σας σε σχέση με αυτά.

Τα δικαιώματα που προβλέπονται από τον ΓΚΠΔ περιλαμβάνουν:

– το δικαίωμα πρόσβασης στα δεδομένα,

– το δικαίωμα διόρθωσης των δεδομένων,

– το δικαίωμα διαγραφής των δεδομένων,

– το δικαίωμα αντίρρησης στην επεξεργασία των δεδομένων,

– το δικαίωμα περιορισμού της επεξεργασίας των δεδομένων.