Adatfelhasználás és adatvédelem

Ez a weboldal bemutatja az Euro-Peristat által gyűjtött adatokat, az adatgyűjtés okait, az adatok tárolásának és felhasználásának módját, valamint azt, hogy az Ön országában kikhez fordulhat további információért a személyes adataival kapcsolatban.

1. Megbízható és összehasonlítható adatok gyűjtése
   • Az Euro-Peristat fontos információkat gyűjt a terhességgel és az újszülöttek egészségével kapcsolatban a nemzeti egészségügyi rendszerekből.
2. Szakpolitikák és gyakorlatok értékelése
   • Szakértői csoport elemzi ezeket az adatokat, hogy olyan információkat nyújtson, amelyek segíthetik a kormányokat és az egészségügyi szervezeteket az anyák és csecsemők ellátásának javításában.

Miért fontos ez?

Jelenleg számos európai és nemzetközi egészségügyi adatbázis (például az Eurostat, az OECD és a WHO adatbázisai) jelentős hiányosságokat mutat:

• Hiányzó adatok: egyes kulcsfontosságú statisztikák, például a koraszülések vagy a többes terhességek száma, nem kerülnek gyűjtésre.
• Inkonzisztens jelentéstétel: még ha az adatok rendelkezésre is állnak, a rögzítésük módjában mutatkozó különbségek megnehezítik az összehasonlítást.
• Részletek hiánya: fontos bontások hiányoznak (például a halva születések születési súly szerinti bontása vagy a császármetszések aránya kórelőzmény szerint), ami megnehezíti az ellátás minőségének értékelését.

Az Euro-Peristat célja e hiányosságok pótlása annak érdekében, hogy a jobb adatok jobb egészségügyi ellátást eredményezzenek az anyák és csecsemők számára egész Európában.

Milyen adatokat használ az Euro-Peristat?

Az Euro-Peristat két formátumban gyűjt adatokat:

1. Mutatónkénti aggregált adattáblák. Ezek a táblák nem kapcsolhatók össze egymással, ami azt jelenti, hogy az azokban szereplő adatok elkülönülnek. Például a halva születések esetében az adatokat a terhességi kor és a születési súly szerint gyűjtik. Ezeknek a tábláknak a segítségével nem lehetséges a terhességi kor és a születési súly összekapcsolása. Minden aggregált tábla ezt az elvet követi annak érdekében, hogy különböző táblákból származó információk felhasználásával ne lehessen egyéneket azonosítani. Ezek a táblák ritka kombinációk esetén kis cellákat tartalmazhatnak, cellánként egyetlen megfigyeléssel.
2. Összesített eredmények, amelyek átlagokat, mediánokat, az adatok szóródásának mutatóit és statisztikai modellek együtthatóit tartalmazzák. Például gyűjtésre kerül az átlagos születési súly és annak szórása (variabilitása). Ezek az eredmények születések csoportjaira vonatkoznak, és nem teszik lehetővé az egyének azonosítását.

Személyes adatok, például nevek vagy dátumok nem kerülnek gyűjtésre az Euro-Peristat által. Ugyanakkor mivel az adattáblák kis cellákat tartalmazhatnak, az Európai Unió általános adatvédelmi rendelete (GDPR) értelmében személyes adatnak minősülnek.

Hogyan történik az adatgyűjtés?

Az adatokat minden országban azonos statisztikai programok futtatásával gyűjtik, majd az eredményeket biztonságos adatátviteli eljárások alkalmazásával továbbítják az Inserm részére. A statisztikai programok futtatása előtt minden ország ugyanazon meghatározások és formátumok alkalmazásával határozza meg az adatelemeket (lásd fent). Ezt a folyamatot közös adatmodell létrehozásának nevezik, és elengedhetetlen ahhoz, hogy az eredmények minden országban összehasonlíthatók legyenek. Az eredményeket a nemzeti csapatok és az Inserm is ellenőrzik annak biztosítása érdekében, hogy az adatok hibamentesek legyenek. Ha többet szeretne megtudni az Euro-Peristat adatgyűjtési eljárásairól, lásd itt.

Hol tárolják és elemzik az adatokat?

Az Inserm részére továbbított aggregált táblákat és összesített eredményeket egy biztonságos szerveren tárolják, amelyhez kizárólag az Euro-Peristat vizsgálat irányításáért felelős csapat tagjai férhetnek hozzá. Személyes adatok, például nevek vagy dátumok nem kerülnek gyűjtésre.

A gyűjtött adatok más, Európában a perinatális egészséggel kapcsolatos kutatási projektekben is újra felhasználhatók. Ezeket az adatokat az Euro-Peristat vizsgálat vezetősége kizárólag akkor továbbítja biztonságos módon, ha a kérelmező csoport által javasolt projekt tudományos jelentőséggel bír, amelyet az egész kutatócsoport elismer.

Az összes olyan munka, amely tudományos publikációkhoz vezetett, itt tekinthető meg.

Kihez fordulhatok az adataimmal kapcsolatos információkért?

Ha Ön az Euro-Peristatban részt vevő országok egyikében szült, személyes adatairól további információkat ITT talál.

Az Euro-Peristat nem rendelkezik az Ön azonosítására alkalmas információkkal, és nem fér hozzá az Ön személyes adataihoz.

Ez a személy segíthet további információk megszerzésében az adatairól és az azokkal kapcsolatos jogairól.

A GDPR által biztosított jogok a következők:

– az adatokhoz való hozzáférés joga,

– az adatok helyesbítéséhez való jog,

– az adatok törléséhez való jog,

– az adatkezelés elleni tiltakozás joga,

– az adatkezelés korlátozásához való jog.