Notkun gagna og persónuvernd
Þessi vefsíða lýsir þeim gögnum sem Euro-Peristat safnar, ástæðum þess að gögnin eru safnað, hvernig þau eru geymd og notuð, og hverja þú getur haft samband við í þínu landi til að fá frekari upplýsingar um persónuupplýsingar þínar.
Hvert er hlutverk Euro-Peristat?
Euro-Peristat netið vinnur að því að bæta heilsu þungaðra kvenna og nýbura með því að safna og greina gögn frá landsbundnum heilbrigðistölukerfum Evrópuríkja. Starfið beinist að:
- Söfnun áreiðanlegra og samanburðarhæfra gagna
- Euro-Peristat safnar mikilvægum upplýsingum um meðgöngu og heilsu nýbura úr landsbundnum heilbrigðiskerfum.
- Mati á stefnumótun og starfsháttum
- Hópur sérfræðinga greinir þessi gögn til að veita upplýsingar sem geta hjálpað stjórnvöldum og heilbrigðisstofnunum að bæta umönnun mæðra og barna.
Hvers vegna er þetta mikilvægt?
Eins og er eru í mörgum evrópskum og alþjóðlegum heilbrigðisgagnagrunnum (svo sem hjá Eurostat, OECD og WHO) veruleg skörð:
- Vantar gögn: sum lykiltölfræði, svo sem fjölda fyrirburafæðinga eða fjölburameðganga, er ekki safnað.
- Ósamræmd skráning: jafnvel þegar gögn eru til staðar gera mismunandi skráningaraðferðir samanburð erfiðan.
- Skortur á sundurliðun: mikilvægar sundurliðanir vantar (t.d. andvana fæðingar eftir fæðingarþyngd eða tíðni keisaraskurða eftir sjúkrasögu), sem gerir mat á gæðum heilbrigðisþjónustu erfiðara.
Euro-Peristat stefnir að því að fylla þessi skörð þannig að betri gögn leiði til betri heilbrigðisþjónustu fyrir mæður og börn um alla Evrópu.
Hvaða gögn notar Euro-Peristat?
Gagnagjafar eru meðal annars fæðingarskrár, þjóðskráartölfræði og gögn um útskriftir af sjúkrahúsum og eru mismunandi eftir löndum. Hér má finna hvaða gagnagjafa er notað í þínu landi og tengilið netsins.
Gagnaatriði eru þær upplýsingar sem þarf um hverja þungaða konu og hvern nýbura til að útbúa Euro-Peristat vísana. Fyrir grunnvísana þarf 16 gagnaatriði sem eru talin upp hér að neðan. Euro-Peristat safnar ekki gögnum um einstaklinga. Aðgang að þessum gögnum hefur einungis tengiliður í hverju landi.
Euro-Peristat safnar gögnum í tveimur sniðum:
- Samanteknar gagnatöflur eftir vísum. Þessar töflur er ekki hægt að tengja saman, sem þýðir að gögnin í þeim eru aðskilin. Til dæmis eru gögn um andvana fæðingar safnað eftir meðgöngulengd og fæðingarþyngd. Ekki er hægt að tengja meðgöngulengd við fæðingarþyngd með þessum töflum. Allar samanteknar töflur fylgja þessari reglu til að koma í veg fyrir að hægt sé að bera kennsl á einstaklinga með upplýsingum úr mismunandi töflum. Þessar töflur geta innihaldið litlar reiti með einni athugun í hverjum reit fyrir sjaldgæfar samsetningar.
- Yfirlitsniðurstöður sem fela í sér meðaltöl, miðgildi, mælikvarða á breytileika gagna og stuðla úr tölfræðilíkönum. Til dæmis er safnað gögnum um meðal fæðingarþyngd og staðalfrávik hennar (breytileika). Þessar niðurstöður varða hópa fæðinga og gera ekki kleift að bera kennsl á einstaklinga.
Persónuupplýsingum, svo sem nöfnum eða dagsetningum, er ekki safnað af Euro-Peristat. Þar sem gagnatöflur geta þó innihaldið litlar reiti teljast þær persónuupplýsingar í skilningi almennu persónuverndarreglugerðarinnar (GDPR) ESB.
Hvernig er gögnum safnað?
Gögnum er safnað með því að keyra sömu tölfræðiforrit í hverju landi og senda síðan niðurstöðurnar til Inserm með öruggum gagnaflutningsaðferðum. Áður en tölfræðiforrit eru keyrð skilgreinir hvert land gagnaatriðin (sjá hér að ofan) með sömu skilgreiningum og sniðum. Þetta er kallað að búa til sameiginlegt gagnalíkan og er nauðsynlegt til að tryggja að niðurstöður séu samanburðarhæfar í öllum löndum. Niðurstöðurnar eru yfirfarnar af landsliðum og einnig af Inserm til að tryggja að engar villur séu í gögnunum. Ef þú hefur áhuga á að fræðast meira um gagnasöfnunarferli Euro-Peristat, sjá hér.
Hvar eru gögnin geymd og greind?
Samanteknar töflur og yfirlitsniðurstöður sem sendar eru til Inserm eru geymdar á öruggum netþjóni sem aðeins meðlimir teymisins sem stýrir Euro-Peristat rannsókninni hafa aðgang að. Persónuupplýsingum, svo sem nöfnum eða dagsetningum, er ekki safnað.
Öll gögn sem safnað er má einnig endurnýta í öðrum rannsóknarverkefnum sem tengjast burðarmálsheilsu í Evrópu. Þessi gögn má senda á öruggan hátt af stjórnunarteymi Euro-Peristat rannsóknarinnar aðeins þegar verkefnið sem umsækjandi teymi leggur til hefur vísindalegt gildi sem allur rannsóknarhópurinn viðurkennir.
Öll verk sem hafa leitt til vísindalegra útgáfa má skoða hér.
Hvern get ég haft samband við til að fá upplýsingar um gögnin mín?
Ef þú fæddir barn í einu af löndunum sem taka þátt í Euro-Peristat geturðu fundið frekari upplýsingar um persónuupplýsingar þínar HÉR.
Euro-Peristat hefur engar upplýsingar sem gera kleift að bera kennsl á þig og hefur ekki aðgang að persónuupplýsingum þínum.
Þessi aðili getur aðstoðað þig við að fá frekari upplýsingar um gögnin þín og réttindi þín í tengslum við þau.
Réttindi samkvæmt GDPR fela meðal annars í sér:
– rétt til aðgangs að gögnum,
– rétt til leiðréttingar gagna,
– rétt til eyðingar gagna,
– rétt til að andmæla vinnslu gagna,
– rétt til takmörkunar á vinnslu gagna.