Uso dei dati e Privacy

Questa pagina web descrive i dati raccolti da Euro-Peristat, le ragioni per cui tali dati vengono raccolti, le modalità di conservazione e utilizzo, e chi contattare nel proprio Paese per maggiori informazioni sui propri dati personali.

1. Raccolta di dati affidabili e confrontabili
   • Euro-Peristat raccoglie informazioni importanti sulla gravidanza e sulla salute dei neonati dai sistemi sanitari nazionali.
2. Valutazione delle politiche e delle pratiche
   • Un team di esperti analizza questi dati per fornire informazioni utili a governi e organizzazioni sanitarie al fine di migliorare l’assistenza a madri e bambini.

Perché è importante?

Attualmente, molti database sanitari europei e internazionali (come quelli di Eurostat, OCSE e OMS) presentano importanti lacune:

• Dati mancanti: alcune statistiche fondamentali, come il numero di nascite premature o di gravidanze multiple, non vengono raccolte.
• Informazioni incoerenti: anche quando i dati esistono, le differenze nel modo in cui vengono registrati rendono difficili i confronti.
• Mancanza di dettagli: suddivisioni importanti (ad esempio nati morti per peso alla nascita o tassi di taglio cesareo in base alla storia clinica) non sono disponibili, rendendo difficile valutare la qualità dell’assistenza sanitaria.

Euro-Peristat mira a colmare queste lacune, assicurando che dati migliori conducano a un’assistenza sanitaria migliore per madri e bambini in tutta Europa.

Quali dati utilizza Euro-Peristat?

Euro-Peristat raccoglie i dati in due formati:

1. Tabelle di dati aggregati per indicatore. Queste tabelle non possono essere collegate tra loro, il che significa che i dati in esse contenuti sono distinti. Ad esempio, per i nati morti raccogliamo dati per età gestazionale e per peso alla nascita. Non è possibile collegare l’età gestazionale al peso alla nascita utilizzando queste tabelle. Tutte le tabelle aggregate seguono questa regola, in modo che gli individui non possano essere identificati integrando informazioni provenienti da tabelle diverse. Queste tabelle possono contenere celle con numeri molto piccoli, anche con una sola osservazione in caso di combinazioni rare.
2. Risultati di sintesi, che comprendono medie, mediane, misure di variabilità dei dati e coefficienti di modelli statistici. Ad esempio, raccogliamo dati sul peso medio alla nascita e sulla sua deviazione standard (variabilità). Questi risultati si riferiscono a gruppi di nascite e non consentono l’identificazione dei singoli individui.

Dati personali come nomi o date non vengono raccolti da Euro-Peristat. Tuttavia, poiché le tabelle possono contenere celle con numeri molto piccoli, esse sono considerate dati personali ai sensi del Regolamento generale sulla protezione dei dati (GDPR) dell’Unione europea.

Come vengono raccolti i dati?

I dati vengono raccolti eseguendo gli stessi programmi statistici in ciascun Paese che invia i risultati a Inserm tramite procedure sicure di trasferimento. Prima di eseguire i programmi statistici, ogni Paese costruisce le variabili (vedi sopra) utilizzando le stesse definizioni e gli stessi formati. Questo processo è chiamato creazione di un modello comune di dati ed è necessario per garantire la confrontabilità tra tutti i Paesi. I risultati vengono esaminati dal team nazionale e anche da Inserm per assicurare che non vi siano errori nei dati. Se desideri saperne di più sulle procedure di raccolta dei dati di Euro-Peristat, consulta qui.

Dove vengono conservati e analizzati i dati?

Le tabelle aggregate e i risultati riassuntivi inviati a Inserm sono conservati su un server sicuro accessibile solo ai membri del team che gestisce lo studio Euro-Peristat. Non vengono raccolti dati personali come nomi o date. Tutti i dati raccolti possono essere riutilizzati per altri progetti di ricerca legati alla salute perinatale in Europa. Questi dati possono essere trasmessi in modo sicuro dal team che gestisce lo studio Euro-Peristat, ma solo quando il progetto proposto ha un interesse scientifico riconosciuto dall’intero gruppo di ricerca Euro-Peristat. Pubblicazioni scientifiche possono essere consultate qui.

Chi posso contattare per informazioni sui miei dati?

Se hai avuto una nascita in uno dei Paesi partecipanti a Euro-Peristat, puoi trovare maggiori informazioni sui tuoi dati personali QUI.

Euro-Peristat non possiede alcuna informazione sulla tua identità e non ha accesso ai tuoi dati personali.

La persona di contatto indicata può aiutarti a ottenere ulteriori informazioni sui tuoi dati e sui tuoi diritti in merito.

I diritti specificati dal GDPR includono:

– diritto di accesso ai dati,

– diritto di rettifica dei dati,

– diritto alla cancellazione dei dati,

– diritto di opposizione al trattamento dei dati,

– diritto alla limitazione del trattamento dei dati.