Better statistics for better health for pregnant women and their babies

Datu izmantošana un privātums

Šajā tīmekļvietnē ir aprakstīti Euro-Peristat apkopotie dati, to vākšanas iemesli, kā arī to, kā dati tiek glabāti un izmantoti. Tajā ir sniegta arī informācija par to, ar ko jūsu valstī var sazināties, lai iegūtu papildu informāciju par personas datiem.

Kāda ir Euro-Peristat misija?

Euro-Peristat tīkls darbojas, lai uzlabotu grūtnieču un jaundzimušo veselību, apkopojot un analizējot datus no Eiropas valstu nacionālajām veselības statistikas sistēmām. Tā darbība ir vērsta uz:

  1. Uzticamu un salīdzināmu datu vākšanu
    • Euro-Peristat apkopo būtisku informāciju par grūtniecību un jaundzimušo veselību no nacionālajām veselības statistikas sistēmām.
  2. Politikas un prakses izvērtēšanu
    • Ekspertu komanda analizē šos datus, lai sniegtu informāciju, kas var palīdzēt valdībām un veselības aprūpes organizācijām uzlabot māšu un bērnu aprūpi.

Kāpēc tas ir svarīgi?

Pašlaik daudzās Eiropas un starptautiskajās veselības datubāzēs (piemēram, Eurostat, OECD un PVO) pastāv būtiski trūkumi:

  • Nepilnīgi dati: daži nozīmīgi statistikas rādītāji, piemēram, priekšlaicīgu dzemdību vai daudzaugļu grūtniecību skaits, netiek apkopoti.
  • Nekonsekventa ziņošana: pat ja dati ir pieejami, atšķirības to reģistrēšanā un definīcijās apgrūtina savstarpēju salīdzināšanu.
  • Detalizācijas trūkums: trūkst nozīmīgu sadalījumu (piemēram, nedzīvi dzimušie pēc dzimšanas svara vai ķeizargriezienu īpatsvars pēc medicīniskās vēstures), kas apgrūtina veselības aprūpes kvalitātes izvērtēšanu.

Euro-Peristat mērķis ir mazināt šos trūkumus, nodrošinot, ka kvalitatīvāki un salīdzināmi dati veicina labāku veselības aprūpi mātēm un jaundzimušajiem visā Eiropā.

Kādus datus izmanto Euro-Peristat?

Datu avoti ietver dzimšanas reģistrus, civilstāvokļa aktu statistiku un slimnīcu izrakstīšanas datus, un tie atšķiras atkarībā no valsts. Šeit varat atrast informāciju par jūsu valstī izmantoto datu avotu un tīkla kontaktpersonu.

Datu vienības ir informācija, kas nepieciešama par katru grūtnieci un katru jaundzimušo, lai aprēķinātu Euro-Peristat rādītājus. Pamatindikatoriem ir nepieciešami 16 datu vienības, kas norādītas zemāk. Euro-Peristat neapkopo individuālus datus. Šiem datiem var piekļūt tikai katras valsts kontaktpersona.

Euro-Peristat apkopo datus divos formātos:

  1. Apkopotas datu tabulas pa rādītājiem. Šīs tabulas nav savienojamas, t.i., dati tajās ir atsevišķi. Piemēram, nedzīvi dzimušo gadījumā tiek vākti dati pēc grūtniecības ilguma un dzimšanas svara. Tomēr, izmantojot šīs tabulas, nav iespējams saistīt konkrētu grūtniecības ilgumu ar dzimšanas svaru. Visas apkopotās tabulas tiek veidotas pēc šī principa, lai indivīdi nebūtu identificējami, izmantojot informāciju no dažādām tabulām. Tabulās dažreiz ir šūnas, kur konkrētai datu kombinācijai ir tikai viens novērojums.
  2. Kopsavilkuma rezultāti. Tie ietver vidējās vērtības, mediānas, datu variācijas rādītājus un statistisko modeļu koeficientus. Piemēram, tiek apkopoti dati par vidējo dzimšanas svaru un tā standartnovirzi. Šie rezultāti attiecas uz dzemdību grupām, un indivīdi nav identificējami.

Euro-Peristat neapkopo personas datus, piemēram, vārdus vai dzimšanas datumus. Tomēr, tā kā apkopotās tabulas var saturēt šūnas, kurās ir mazs novērojumu skaits, tās tiek uzskatītas par personas datiem Eiropas Savienības Vispārīgo datu aizsardzības regulas (VDAR) izpratnē.

Kā tiek vākti dati?

Dati tiek vākti, izmantojot vienādus statistikas programmu skriptus katrā valstī, un pēc tam rezultāti tiek nosūtīti uz Inserm, izmantojot drošas datu pārsūtīšanas procedūras. Pirms statistikas programmu izpildes katra valsts definē datu vienības (skat. augstāk) saskaņā ar vienādām definīcijām un formātiem. To sauc par vienota datu modeļa izveidi, kas nepieciešams, lai nodrošinātu rezultātu salīdzināmību visās valstīs. Rezultātus pārskata gan valsts komanda, gan Inserm, lai pārliecinātos par datu precizitāti. Ja vēlaties uzzināt vairāk par Euro-Peristat datu vākšanas procedūrām, skatiet šeit.

Kur dati tiek glabāti un analizēti?

Apkopotās tabulas un kopsavilkuma rezultāti, kas tiek nosūtīti uz Inserm, tiek glabāti drošā serverī, kam piekļuve ir tikai Euro-Peristat pētījuma koordinējošās komandas locekļiem. Personas dati netiek vākti.

Apkopotie dati var tikt atkārtoti izmantoti arī citiem pētniecības projektiem, kas saistīti ar perinatālo veselību Eiropā. Datus Euro-Peristat pētījuma koordinējošā komanda var nodot tikai tad, ja pieprasītāja ierosinātajam projektam ir zinātniska interese, ko atzīst visa pētniecības grupa.

Visi darbi, kuru rezultātā ir tapušas zinātniskas publikācijas, ir pieejami šeit.

Ar ko es varu sazināties, lai saņemtu informāciju par saviem datiem?

Ja esat dzemdējusi kādā no Euro-Peristat iesaistītajām valstīm, vairāk informācijas par personas datiem varat atrast ŠEIT.

Euro-Peristat nav nekādas informācijas, kas ļautu identificēt personas, un tam nav piekļuves personas datiem.

Šī persona var palīdzēt jums iegūt papildu informāciju par persondatiem un ar tiem saistītajām tiesībām.

VDAR noteiktās tiesības ietver:

– tiesības piekļūt datiem,

– tiesības labot datus,

– tiesības dzēst datus,

– tiesības iebilst pret datu apstrādi,

– tiesības ierobežot datu apstrādi.