Databruk og personvern
Denne nettsiden beskriver dataene som samles inn av Euro-Peristat, årsakene til at disse dataene samles inn, hvordan de lagres og brukes, og hvem du kan kontakte i ditt land for mer informasjon om dine personopplysninger.
Hva er Euro-Peristats oppdrag?
Euro-Peristat-nettverket arbeider for å forbedre helsen til gravide kvinner og babyer ved å samle inn og analysere data fra nasjonale helsestatistiske systemer i europeiske land. Det fokuserer på:
- Innsamling av pålitelige og sammenlignbare data
- Euro-Peristat samler inn viktig informasjon om graviditet og nyfødt helse fra nasjonale helsesystemer.
- Evaluering av politikk og praksis
- Et team av eksperter analyserer disse dataene for å gi informasjon som kan hjelpe myndigheter og helseorganisasjoner med å forbedre omsorgen for mødre og babyer.
Hvorfor er dette viktig?
For tiden har mange europeiske og internasjonale helsedatabaser (for eksempel fra Eurostat, OECD og WHO) store mangler:
- Manglende data: Noen viktige statistikker, som antall for tidlige fødsler eller flerfødsler, blir ikke samlet inn.
- Inkonsekvent rapportering: Selv når data finnes, gjør forskjeller i hvordan de registreres det vanskelig å sammenligne.
- Mangel på detaljer: Viktige oppdelinger (f.eks. dødfødsler etter fødselsvekt eller keisersnittfrekvens etter sykehistorie) mangler, noe som gjør det vanskelig å vurdere kvaliteten på helsetjenestene.
Euro-Peristat har som mål å fylle disse hullene og sikre at bedre data fører til bedre helsetjenester for mødre og babyer i hele Europa.
Hvilke data bruker Euro-Peristat?
Datakildene omfatter fødselsregister, befolkningsstatistikk og data om utskrivninger fra sykehus, og varierer fra land til land. Du finner datakilden som brukes for ditt land og kontaktpersonen for nettverket her
Dataelementer er informasjonen som trengs om hver gravid kvinne og hvert nyfødt barn for å produsere Euro-Peristat-indikatorer. For kjerneindikatorene trengs 16 dataelementer, som er oppført nedenfor. Euro-Peristat samler ikke inn data om enkeltpersoner. Disse dataene er kun tilgjengelige for kontaktpersonen i hvert land.
Euro-Peristat samler inn data i to formater:
- Aggregerte datatabeller etter indikator. Disse tabellene kan ikke kobles sammen, noe som betyr at dataene de inneholder er adskilte. For eksempel samler vi inn data om dødfødte barn etter svangerskapsalder og fødselsvekt (gi et eksempel). Det er ikke mulig å koble svangerskapsalder til fødselsvekt ved hjelp av disse tabellene. Alle de aggregerte tabellene følger denne regelen, slik at enkeltpersoner ikke kan identifiseres ved hjelp av informasjon fra forskjellige tabeller. Disse tabellene kan inneholde små celler, med bare én observasjon per celle for uvanlige kombinasjoner.
- Sammendrag av resultater som er gjennomsnitt, medianer, mål på datavariasjon og koeffisienter for statistiske modeller. For eksempel samler vi inn data om gjennomsnittlig fødselsvekt og standardavvik (variabilitet). Disse resultatene gjelder grupper av fødsler, og enkeltpersoner kan ikke identifiseres.
Personopplysninger som navn eller datoer samles ikke inn av Euro-Peristat. Datatabellene kan imidlertid inneholde små celler, og disse regnes som personopplysninger i henhold til EUs personvernforordning (GDPR).
Hvordan samles dataene inn
Dataene samles inn ved å kjøre de samme statistiske programmene i hvert land og deretter sende resultatene til Inserm ved hjelp av sikre dataoverføringsprosedyrer. Før de statistiske programmene kjøres, definerer hvert land dataelementene (se ovenfor) ved hjelp av de samme definisjonene og formatene. Dette kalles å lage en felles datamodell og er nødvendig for å sikre at resultatene kan sammenlignes i alle landene. Resultatene blir undersøkt av landsteamet og også av Inserm for å sikre at det ikke er feil i dataene. Hvis du er interessert i å lære mer om Euro-Peristats datainnsamlingsprosedyrer, se her.
Hvor lagres og analyseres dataene?
De aggregerte tabellene og sammendragsresultatene som sendes til Inserm, lagres på en sikker server som kun er tilgjengelig for medlemmer av teamet som administrerer Euro-Peristat-studien. Personopplysninger som navn eller datoer samles ikke inn.
Alle innsamlede data kan også gjenbrukes til andre forskningsprosjekter knyttet til perinatal helse i Europa. Disse dataene kan overføres sikkert av Euro-Peristat-studieledelsen, som kun gjør dette når prosjektet som foreslås av det teamet som ber om det, har en vitenskapelig interesse som anerkjennes av hele forskningsgruppen.
Alt arbeidet som har ført til vitenskapelige publikasjoner, kan konsulteres her.
Hvem kan jeg kontakte for informasjon om mine data?
Hvis du har født i et av landene som deltar i Euro-Peristat, kan du finne mer informasjon om dine personopplysninger HER.
Euro-Peristat har ingen informasjon om din identitet og har ikke tilgang til dine personopplysninger.
Denne personen kan hjelpe deg med å få mer informasjon om dine data og dine rettigheter i forbindelse med disse.
Disse rettighetene, som er spesifisert i GDPR, omfatter:
– rett til innsyn i data,
– rett til retting av data,
– rett til sletting av data,
– rett til å protestere mot databehandling,
– rett til begrensning av databehandling.