Wykorzystanie danych i prywatność

Niniejsza strona internetowa opisuje dane gromadzone przez Euro-Peristat, cele ich gromadzenia, sposób ich przechowywania i wykorzystywania oraz osoby, z którymi można skontaktować się w danym kraju w celu uzyskania dodatkowych informacji na temat Państwa danych osobowych.

1. Gromadzeniu wiarygodnych i porównywalnych danych
   • Euro-Peristat gromadzi istotne informacje dotyczące ciąży i zdrowia noworodków z krajowych systemów ochrony zdrowia.
2. Ocenie polityk i praktyk dotyczących zdrowia
   • Zespół ekspertów analizuje te dane, aby dostarczać informacji, które mogą pomóc rządom i instytucjom ochrony zdrowia w poprawie opieki nad matkami i dziećmi.

Dlaczego jest to ważne?

Obecnie wiele europejskich i międzynarodowych baz danych dotyczących zdrowia (takich jak Eurostat, OECD i WHO) ma istotne braki:

• Brakujące dane: niektóre kluczowe statystyki, takie jak liczba porodów przedwczesnych lub ciąż mnogich, nie są gromadzone.
• Niespójne raportowanie: nawet gdy dane istnieją, różnice w sposobie ich rejestrowania utrudniają porównania.
• Brak szczegółowości: brakuje istotnych podziałów (np. martwe urodzenia według masy urodzeniowej lub odsetki cesarskich cięć według historii medycznej), co utrudnia ocenę jakości opieki zdrowotnej.

Celem Euro-Peristat jest uzupełnienie tych luk, aby lepsze dane prowadziły do lepszej opieki zdrowotnej nad matkami i dziećmi w całej Europie.

Jakie dane wykorzystuje Euro-Peristat?

Euro-Peristat gromadzi dane w dwóch formatach:

1. Zestawienia danych zagregowanych według wskaźników. Zestawienia te nie mogą być ze sobą łączone, co oznacza, że zawarte w nich dane są odrębne. Przykładowo, w przypadku martwych urodzeń dane są gromadzone według wieku ciążowego i masy urodzeniowej. Nie jest możliwe powiązanie wieku ciążowego z masą urodzeniową przy użyciu tych tabel. Aby zapobiec identyfikacji osób na podstawie informacji z różnych tabel, ta zasada jest stosowana dla wszystkich tabel zagregowanych. Tabele te mogą zawierać małe liczebności komórki, z jedną obserwacją w komórce w przypadku rzadkich zdarzeń.
2. Wyniki zbiorcze obejmujące średnie, mediany, miary zmienności danych oraz współczynniki pochodzące z modeli statystycznych. Przykładowo gromadzone są dane dotyczące średniej masy urodzeniowej oraz jej odchylenia standardowego (zmienności). Wyniki te odnoszą się do grup urodzeń i nie pozwalają na identyfikację osób.

Dane osobowe, takie jak imiona, nazwiska czy daty, nie są gromadzone przez Euro-Peristat. Jednakże, ponieważ tabele danych mogą zawierać małe liczebności komórki, są one uznawane za dane osobowe w rozumieniu ogólnego rozporządzenia o ochronie danych (RODO) UE (RODO).

W jaki sposób dane są gromadzone?

Dane są gromadzone poprzez uruchamianie tych samych programów statystycznych w każdym kraju, a następnie przekazywanie zagregowanych wyników do Inserm przy użyciu bezpiecznych procedur transferu danych. Przed uruchomieniem programów statystycznych każdy kraj definiuje pojedyncze dane (zob. powyżej) przy użyciu tych samych definicji i formatów. Proces ten nazywany jest tworzeniem wspólnego modelu danych i jest niezbędny, aby zapewnić porównywalność wyników we wszystkich krajach. Wyniki są sprawdzane przez zespół krajowy oraz przez Inserm w celu upewnienia się, że nie zawierają błędów. Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o procedurach gromadzenia danych Euro-Peristat, zobacz tutaj. Więcej informacji na temat procedur dotyczących gromadzenia danych Euro-Peristat jest dostępnych tutaj.

Gdzie dane są przechowywane i analizowane?

Zagregowane tabele oraz wyniki zbiorcze przekazywane do Inserm są przechowywane na bezpiecznym serwerze, do którego dostęp mają wyłącznie członkowie zespołu zarządzającego badaniem Euro-Peristat. Dane osobowe, takie jak nazwiska czy daty, nie są gromadzone.

Wszystkie zgromadzone dane mogą być również ponownie wykorzystywane w innych projektach badawczych związanych ze zdrowiem okołoporodowym w Europie. Dane te mogą być przekazywane w bezpieczny sposób przez zespół zarządzający badaniem Euro-Peristat wyłącznie wtedy, gdy projekt zaproponowany przez wnioskujący zespół ma znaczenie naukowe, zaakceptowane przez całą grupę badawczą.

Wszystkie prace, które doprowadziły do publikacji naukowych, można znaleźć tutaj.

Z kim mogę się skontaktować, aby uzyskać informacje o moich danych?

Euro-Peristat nie posiada żadnych informacji pozwalających na identyfikację osoby i nie ma dostępu do Państwa danych osobowych.

Jeżeli poród odbył się w jednym z krajów uczestniczących w Euro-Peristat, więcej informacji na temat Państwa danych osobowych można uzyskać od osoby kontaktowej TUTAJ.

Osoba ta może pomóc w uzyskaniu dodatkowych informacji na temat danych oraz przysługujących praw.

Prawa określone w RODO obejmują:

– prawo dostępu do danych,

– prawo do sprostowania danych,

– prawo do usunięcia danych,

– prawo do wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania danych,

– prawo do ograniczenia przetwarzania danych.