Utilizarea datelor și confidențialitatea
Această pagină web descrie datele colectate de Euro-Peristat, motivele pentru care aceste date sunt colectate, modul în care sunt stocate și utilizate, precum și persoanele pe care le puteți contacta în țara dumneavoastră pentru mai multe informații despre datele dumneavoastră cu caracter personal.
Care este misiunea Euro-Peristat?
Rețeaua Euro-Peristat lucrează pentru îmbunătățirea sănătății femeilor însărcinate și a copiilor prin colectarea și analiza datelor provenite din sistemele statistice naționale de sănătate ale țărilor europene. Aceasta se concentrează pe:
- Colectarea de date fiabile și comparabile
- Euro-Peristat colectează informații importante despre sarcină și sănătatea nou-născuților din sistemele naționale de sănătate.
- Evaluarea politicilor și practicilor
- O echipă de experți analizează aceste date pentru a furniza informații care pot ajuta guvernele și organizațiile din domeniul sănătății să îmbunătățească îngrijirea mamelor și a copiilor.
De ce este acest lucru important?
În prezent, multe baze de date europene și internaționale din domeniul sănătății (precum cele ale Eurostat, OCDE și OMS) prezintă lacune semnificative:
- Date lipsă: unele statistici-cheie, precum numărul nașterilor premature sau al sarcinilor multiple, nu sunt colectate.
- Raportare inconsecventă: chiar și atunci când datele există, diferențele în modul de înregistrare fac dificilă compararea.
- Lipsa detaliilor: lipsesc defalcări importante (de exemplu, nașteri cu feți morți în funcție de greutatea la naștere sau ratele de cezariană în funcție de istoricul medical), ceea ce face dificilă evaluarea calității îngrijirilor medicale.
Euro-Peristat își propune să acopere aceste lacune, astfel încât date mai bune să conducă la o îngrijire medicală mai bună pentru mame și copii în întreaga Europă.
Ce date utilizează Euro-Peristat?
Sursele de date includ registrele de nașteri, statisticile de stare civilă și datele privind externările din spitale și diferă de la o țară la alta. Aici puteți găsi sursa de date utilizată pentru țara dumneavoastră și persoana de contact a rețelei.
Elementele de date reprezintă informațiile necesare despre fiecare femeie însărcinată și fiecare nou-născut pentru a produce indicatorii Euro-Peristat. Pentru indicatorii de bază sunt necesare 16 elemente de date, enumerate mai jos. Euro-Peristat nu colectează date individuale. Aceste date pot fi accesate numai de persoana de contact din fiecare țară.
Euro-Peristat colectează datele în două formate:
- Tabele de date agregate pe indicator. Aceste tabele nu pot fi corelate între ele, ceea ce înseamnă că datele pe care le conțin sunt distincte. De exemplu, pentru nașteri cu feți morți se colectează date în funcție de vârsta gestațională și greutatea la naștere. Nu este posibilă corelarea vârstei gestaționale cu greutatea la naștere utilizând aceste tabele. Toate tabelele agregate respectă această regulă pentru a preveni identificarea persoanelor prin utilizarea informațiilor din tabele diferite. Aceste tabele pot conține celule mici, cu o singură observație pe celulă pentru combinații rare.
- Rezultate sintetice care includ medii, mediane, măsuri ale variației datelor și coeficienți ai modelelor statistice. De exemplu, sunt colectate date privind greutatea medie la naștere și abaterea standard a acesteia (variabilitatea). Aceste rezultate se referă la grupuri de nașteri și nu permit identificarea persoanelor.
Datele cu caracter personal, precum numele sau datele calendaristice, nu sunt colectate de Euro-Peristat. Cu toate acestea, întrucât tabelele de date pot conține celule mici, acestea sunt considerate date cu caracter personal în sensul Regulamentului general privind protecția datelor (RGPD) al UE.
Cum sunt colectate datele?
Datele sunt colectate prin rularea acelorași programe statistice în fiecare țară și apoi prin transmiterea rezultatelor către Inserm folosind proceduri sigure de transfer de date. Înainte de rularea programelor statistice, fiecare țară definește elementele de date (a se vedea mai sus) utilizând aceleași definiții și formate. Acest proces se numește crearea unui model comun de date și este necesar pentru a asigura comparabilitatea rezultatelor în toate țările. Rezultatele sunt examinate de echipa națională și, de asemenea, de Inserm pentru a se asigura că nu există erori în date. Dacă doriți să aflați mai multe despre procedurile de colectare a datelor Euro-Peristat, consultați aici.
Unde sunt stocate și analizate datele?
Tabelele agregate și rezultatele sintetice transmise către Inserm sunt stocate pe un server securizat, accesibil numai membrilor echipei care gestionează studiul Euro-Peristat. Datele cu caracter personal, precum numele sau datele calendaristice, nu sunt colectate.
Toate datele colectate pot fi reutilizate și pentru alte proiecte de cercetare legate de sănătatea perinatală în Europa. Aceste date pot fi transmise în condiții de securitate de către echipa de management a studiului Euro-Peristat, numai atunci când proiectul propus de echipa solicitantă are un interes științific, recunoscut de întregul grup de cercetare.
Toate lucrările care au condus la publicații științifice pot fi consultate aici.
Pe cine pot contacta pentru informații despre datele mele?
Dacă ați născut într-una dintre țările participante la Euro-Peristat, puteți găsi mai multe informații despre datele dumneavoastră cu caracter personal AICI.
Euro-Peristat nu deține nicio informație care să permită identificarea dumneavoastră și nu are acces la datele dumneavoastră cu caracter personal.
Această persoană vă poate ajuta să obțineți mai multe informații despre datele dumneavoastră și despre drepturile dumneavoastră în legătură cu acestea.
Drepturile prevăzute de RGPD includ:
– dreptul de acces la date,
– dreptul la rectificarea datelor,
– dreptul la ștergerea datelor,
– dreptul de a vă opune prelucrării datelor,
– dreptul la restricționarea prelucrării datelor.