Uso de los datos y privacidad

Esta página web describe los datos recopilados por Euro-Peristat, por qué se recopilan y cómo se almacenan y utilizan, y con quién puede ponerse en contacto en su país para obtener más información sobre sus datos personales.

1. Recopilar datos válidos, fiables y comparables.
   • Euro-Peristat recopila información importante sobre el embarazo, el parto y la salud neonatal a partir de los sistemas de información sociosanitaria de cada país.
2. Evaluar políticas y prácticas.
   • Un equipo de personas expertas analiza estos datos para proporcionar información que pueda ayudar a los gobiernos y las instituciones sanitarias a mejorar la atención a las madres y sus bebés.

¿Por qué es importante?

Actualmente, muchas bases de datos sociosanitarias europeas e internacionales (como las de Eurostat, la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos o la Organización Mundial de la Salud) presentan carencias significativas:

• Datos no recogidos: No se recopilan algunos datos clave, como el número de partos prematuros o embarazos múltiples.
• Informes inconsistentes: Incluso cuando existen datos, las diferencias en la forma en que se registran dificultan las comparaciones.
• Falta de detalles: Faltan desgloses importantes (por ejemplo, nacidos muertos según el peso al nacimiento o tasas de cesáreas según los antecedentes de salud), lo que dificulta la evaluación de la calidad de la atención sanitaria.

Euro-Peristat tiene como objetivo abordar estas carencias, garantizando que mejores datos conduzcan a una mejor atención sanitaria para las madres y sus bebés en toda Europa.

¿Qué datos utiliza Euro-Peristat?

Euro-Peristat recopila datos en dos formatos:

• Tablas de datos agregados por indicador. Estas tablas no se pueden vincular, lo que significa que los datos que contienen no son identificables. Por ejemplo, en el caso de los nacidos muertos, recopilamos datos por edad gestacional y peso al nacer. No es posible vincular la edad gestacional con el peso al nacer utilizando estas tablas. Todas las tablas agregadas siguen esta regla, de modo que no se puede identificar a las personas combinando información de diferentes tablas. Estas tablas pueden contener celdas con cifras muy pequeñas, con una sola observación por celda para combinaciones poco frecuentes.
• Resumen de resultados que son medias, medianas, medidas de dispersión y coeficientes de modelos estadísticos. Por ejemplo, recopilamos datos sobre el peso medio al nacer y su desviación estándar (dispersión). Estos resultados se refieren a grupos de nacimientos y no permiten identificar a individuos concretos.

No se recogen datos personales como nombres o fechas. No obstante, dado que las tablas de datos pueden contener cifras muy pequeñas, se consideran datos personales en el sentido del Reglamento General de Protección de Datos (RGPD) de la UE.

¿Cómo se tratan los datos?

Los datos se tratan ejecutando los mismos programas estadísticos en cada país y posteriormente se envían los resultados al Inserm mediante procedimientos seguros de transferencia de datos. Antes de llevar a cabo el tratamiento estadístico, cada país define los items de datos (véase más arriba) utilizando las mismas definiciones y formatos. Esto se denomina creación de un modelo de datos común y es necesario para garantizar que los resultados sean comparables en todos los países. Los resultados son examinados por el equipo del país y también por el Inserm para garantizar que no haya errores en los datos.

Si desea obtener más información sobre los procedimientos de recogida de datos de Euro-Peristat, consulte aquí.

¿Dónde se almacenan y analizan los datos?

Las tablas con datos agregados y los resultados resumidos que se envían al Inserm se almacenan en un servidor seguro al que solo pueden acceder los miembros del equipo que gestiona el estudio Euro-Peristat. No se recopilan datos personales como nombres o fechas.

Todos los datos recopilados también pueden ser reutilizados en otros proyectos de investigación relacionados con la salud perinatal en Europa. Estos datos pueden ser transmitidos de forma segura por el equipo de gestión del estudio Euro-Peristat, que solo lo hace cuando el proyecto propuesto por el equipo solicitante tiene un interés científico reconocido por todo el grupo de investigación.

Todos los trabajos realizados que han dado lugar a publicaciones científicas pueden consultarse aquí.

¿Con quién puedo contactar para obtener información sobre mis datos?

Euro-Peristat no dispone de ninguna información que permita identificarle ni tiene acceso a sus datos personales.

Si ha tenido un parto en uno de los países participantes en Euro-Peristat, puede encontrar más información sobre sus datos personales AQUÍ.

Esta persona puede ayudarle a obtener más información sobre sus datos y sobre sus derechos en relación con ellos.

Los derechos establecidos en el RGPD incluyen:

– derecho de acceso a los datos,

– derecho de rectificación de los datos,

– derecho de supresión de los datos,

– derecho de oposición al tratamiento de los datos,

– derecho a la limitación del tratamiento de los datos.