Användning av data och integritet
Denna webbsida beskriver de data som samlas in av Euro-Peristat, skälen till varför dessa data samlas in, hur de lagras och används, samt vem du kan kontakta i ditt land för mer information om dina personuppgifter.
Vad är Euro-Peristats uppdrag?
Euro-Peristat-nätverket arbetar för att förbättra hälsan hos gravida kvinnor och spädbarn genom att samla in och analysera data från nationella hälsostatistiksystem i europeiska länder. Det fokuserar på:
- Att samla in tillförlitliga och jämförbara data
- Euro-Peristat samlar in viktig information om graviditet och nyföddas hälsa från nationella hälsosystem.
- Att utvärdera policyer och praxis
- Ett team av experter analyserar dessa uppgifter för att tillhandahålla information som kan hjälpa regeringar och hälsoorganisationer att förbättra vården för mödrar och spädbarn.
Varför är detta viktigt?
För närvarande har många europeiska och internationella hälsodatabaser (t.ex. från Eurostat, OECD och WHO) stora brister:
- Saknade uppgifter: Vissa viktiga statistiska uppgifter, såsom antalet för tidiga födslar eller flerbarnsfödslar, samlas inte in.
- Inkonsekvent rapportering: Även när data finns, gör skillnader i hur de registreras det svårt att göra jämförelser.
- Brist på detaljer: Viktiga uppdelningar (t.ex. dödfödda barn efter födelsevikt eller kejsarsnitt efter sjukdomshistoria) saknas, vilket gör det svårt att bedöma vårdkvaliteten.
Euro-Peristat syftar till att fylla dessa luckor och säkerställa att bättre data leder till bättre hälso- och sjukvård för mödrar och spädbarn i hela Europa.
Vilka data använder Euro-Peristat?
Datakällorna omfattar födelseregister, befolkningsstatistik och uppgifter om utskrivningar från sjukhus och varierar mellan olika länder. Här hittar du den datakälla som används för ditt land och kontaktpersonen för nätverket.
Dataelement är den information som behövs om varje gravid kvinna och nyfött barn för att ta fram Euro-Peristats indikatorer. För de centrala indikatorerna behövs 16 dataelement, som anges nedan. Euro-Peristat samlar inte in data om enskilda individer. Dessa data är endast tillgängliga för kontaktpersonen i varje land.
Euro-Peristat samlar in data i två format:
- Aggregerade datatabeller per indikator. Dessa tabeller kan inte kopplas samman, vilket innebär att de data de innehåller är separata. För dödfödda barn samlar vi till exempel in data efter graviditetslängd och födelsevikt (ge ett exempel). Det är inte möjligt att koppla samman graviditetslängd och födelsevikt med hjälp av dessa tabeller. Alla aggregerade tabeller följer denna regel så att individer inte kan identifieras med hjälp av information från olika tabeller. Dessa tabeller kan innehålla små celler, med endast en observation per cell för ovanliga kombinationer.
- Sammanfattande resultat som är medelvärden, medianvärden, mått på datavariation och koefficienter för statistiska modeller. Till exempel samlar vi in data om medelvärdet för födelsevikt och dess standardavvikelse (variabilitet). Dessa resultat avser grupper av födslar och individer kan inte identifieras.
Personuppgifter såsom namn eller datum samlas inte in av Euro-Peristat. Eftersom datatabellerna kan innehålla små celler betraktas de dock som personuppgifter i den mening som avses i EU:s allmänna dataskyddsförordning (GDPR).
Hur samlas data in
Data samlas in genom att samma statistiska program körs i varje land och resultaten sedan skickas till Inserm med hjälp av säkra dataöverföringsförfaranden. Innan de statistiska programmen körs definierar varje land dataposterna (se ovan) med hjälp av samma definitioner och format. Detta kallas att skapa en gemensam datamodell och är nödvändigt för att säkerställa att resultaten kan jämföras i alla länder. Resultaten granskas av landsteamet och även av Inserm för att säkerställa att det inte finns några fel i uppgifterna. Om du är intresserad av att lära dig mer om Euro-Peristats förfaranden för datainsamling, se här.
Var lagras och analyseras uppgifterna?
De aggregerade tabellerna och sammanfattande resultaten som skickas till Inserm lagras på en säker server som endast är tillgänglig för medlemmarna i det team som hanterar Euro-Peristat-studien. Personuppgifter som namn eller datum samlas inte in.
Alla insamlade data kan också återanvändas för andra forskningsprojekt som rör perinatal hälsa i Europa. Dessa data kan överföras på ett säkert sätt av Euro-Peristat-studiens ledningsgrupp, som endast gör detta när det projekt som föreslås av den begärande gruppen har ett vetenskapligt intresse som erkänns av hela forskningsgruppen.Allt arbete som har lett till vetenskapliga publikationer kan konsulteras här.
Vem kan jag kontakta för information om mina uppgifter?
Om du har fött barn i ett av de länder som deltar i Euro-Peristat kan du hitta mer information om dina personuppgifter HÄR.
Euro-Peristat har ingen information om din identitet och har inte tillgång till dina personuppgifter.
Denna person kan hjälpa dig att få mer information om dina uppgifter och dina rättigheter i fråga om dessa.
Dessa rättigheter som anges i GDPR omfattar:
– rätt till tillgång till uppgifter,
– rätt till rättelse av uppgifter,
– rätt till radering av uppgifter,
– rätt att invända mot behandling av uppgifter,
– rätt till begränsning av behandling av uppgifter.