Využití údajů a ochrana soukromí
Tato webová stránka popisuje údaje shromažďované sítí Euro-Peristat, důvody jejich shromažďování, způsob jejich ukládání a využívání a osoby, které můžete ve své zemi kontaktovat pro získání dalších informací o svých osobních údajích.
Jaké je poslání Euro-Peristat?
Síť Euro-Peristat pracuje na zlepšování zdraví těhotných žen a dětí prostřednictvím shromažďování a analýzy údajů z národních zdravotnických statistických systémů evropských zemí. Zaměřuje se na:
- Shromažďování spolehlivých a srovnatelných údajů
- Euro-Peristat shromažďuje důležité informace o těhotenství a zdraví novorozenců z národních zdravotnických systémů.
- Hodnocení politik a postupů
- Tým odborníků analyzuje tyto údaje, aby poskytl informace, které mohou pomoci vládám a zdravotnickým organizacím zlepšit péči o matky a děti.
Proč je to důležité?
V současnosti mají mnohé evropské a mezinárodní databáze zdravotnických údajů (například Eurostat, OECD a WHO) významné nedostatky:
- Chybějící údaje: některé klíčové statistiky, jako je počet předčasných porodů nebo vícečetných těhotenství, nejsou shromažďovány.
- Nesourodé vykazování: i když údaje existují, rozdíly ve způsobu jejich zaznamenávání ztěžují porovnávání.
- Nedostatek podrobností: chybí důležitá členění (např. mrtvě narozené děti podle porodní hmotnosti nebo míry císařských řezů podle zdravotní anamnézy), což ztěžuje hodnocení kvality zdravotní péče.
Cílem Euro-Peristat je tyto mezery zaplnit, aby lepší údaje vedly k lepší zdravotní péči pro matky a děti v celé Evropě.
Jaké údaje Euro-Peristat využívá?
Zdroje údajů zahrnují registry narození, statistiky přirozené měny a údaje o propouštění z nemocnic a liší se podle země. Zde naleznete zdroj údajů používaný ve vaší zemi a kontaktní osobu sítě.
Datové položky představují informace potřebné o každé těhotné ženě a každém novorozenci pro tvorbu ukazatelů Euro-Peristat. Pro základní ukazatele je zapotřebí 16 datových položek, které jsou uvedeny níže. Euro-Peristat neshromažďuje údaje o jednotlivcích. Tyto údaje jsou přístupné pouze kontaktní osobě v každé zemi.
Euro-Peristat shromažďuje údaje ve dvou formátech:
- Agregované datové tabulky podle ukazatelů. Tyto tabulky nelze mezi sebou propojovat, což znamená, že údaje v nich obsažené jsou oddělené. Například u mrtvě narozených dětí jsou údaje shromažďovány podle gestačního věku a porodní hmotnosti. Není možné propojit gestační věk s porodní hmotností pomocí těchto tabulek. Všechny agregované tabulky dodržují toto pravidlo, aby nebylo možné identifikovat jednotlivce kombinací informací z různých tabulek. Tyto tabulky mohou obsahovat malé buňky s jedním pozorováním pro vzácné kombinace.
- Souhrnné výsledky, které zahrnují průměry, mediány, míry variability dat a koeficienty statistických modelů. Například jsou shromažďovány údaje o průměrné porodní hmotnosti a její směrodatné odchylce (variabilitě). Tyto výsledky se vztahují ke skupinám porodů a neumožňují identifikaci jednotlivců.
Osobní údaje, jako jsou jména nebo data, nejsou Euro-Peristatem shromažďovány. Nicméně vzhledem k tomu, že datové tabulky mohou obsahovat malé buňky, jsou považovány za osobní údaje ve smyslu obecného nařízení o ochraně osobních údajů (GDPR) EU.
Jak jsou údaje shromažďovány?
Údaje jsou shromažďovány spuštěním stejných statistických programů v každé zemi a následným odesláním výsledků do instituce Inserm prostřednictvím zabezpečených postupů přenosu dat. Před spuštěním statistických programů každá země definuje datové položky (viz výše) za použití stejných definic a formátů. Tento postup se označuje jako vytvoření společného datového modelu a je nezbytný pro zajištění srovnatelnosti výsledků ve všech zemích. Výsledky jsou kontrolovány národním týmem i institucí Inserm, aby se zajistilo, že údaje neobsahují chyby. Pokud se chcete dozvědět více o postupech shromažďování údajů Euro-Peristat, viz zde.
Kde jsou údaje uchovávány a analyzovány?
Agregované tabulky a souhrnné výsledky zasílané instituci Inserm jsou uchovávány na zabezpečeném serveru, ke kterému mají přístup pouze členové týmu řídícího studii Euro-Peristat. Osobní údaje, jako jsou jména nebo data, nejsou shromažďovány.
Všechny shromážděné údaje mohou být rovněž znovu použity pro jiné výzkumné projekty týkající se perinatálního zdraví v Evropě. Tyto údaje mohou být bezpečně předávány týmem řízení studie Euro-Peristat pouze tehdy, pokud má projekt navržený žádajícím týmem vědecký význam uznaný celou výzkumnou skupinou.
Veškeré práce, které vedly k vědeckým publikacím, lze konzultovat zde.
Na koho se mohu obrátit s dotazy ohledně svých údajů?
Pokud jste rodila v jedné ze zemí účastnících se Euro-Peristat, můžete nalézt více informací o svých osobních údajích ZDE.
Euro-Peristat nemá žádné informace umožňující vaši identifikaci a nemá přístup k vašim osobním údajům.
Tato osoba vám může pomoci získat další informace o vašich údajích a o vašich právech s nimi souvisejících.
Práva stanovená v GDPR zahrnují:
– právo na přístup k údajům,
– právo na opravu údajů,
– právo na výmaz údajů,
– právo vznést námitku proti zpracování údajů,
– právo na omezení zpracování údajů.