Brug af data og privatliv
Denne webside beskriver de data, der indsamles af Euro-Peristat, årsagerne til, at disse data indsamles, hvordan de opbevares og bruges, og hvem du kan kontakte i dit land for at få flere oplysninger om dine personlige data.
Hvad er Euro-Peristats mission?
Euro-Peristat-netværket arbejder for at forbedre sundheden for gravide kvinder og spædbørn ved at indsamle og analysere data fra nationale sundhedsstatistiske systemer i europæiske lande. Det fokuserer på:
- Indsamling af pålidelige og sammenlignelige data
- Euro-Peristat indsamler vigtige oplysninger om graviditet og nyfødtes sundhed fra nationale sundhedssystemer.
- Evaluering af politikker og praksis
- Et team af eksperter analyserer disse data for at levere oplysninger, der kan hjælpe regeringer og sundhedsorganisationer med at forbedre plejen af mødre og babyer.
Hvorfor er dette vigtigt?
I øjeblikket har mange europæiske og internationale sundhedsdatabaser (f.eks. fra Eurostat, OECD og WHO) store mangler:
- Manglende data: Nogle vigtige statistikker, såsom antallet af for tidlige fødsler eller flerfoldsgraviditeter, indsamles ikke.
- Inkonsekvent rapportering: Selv når der findes data, gør forskelle i registreringsmetoderne det vanskeligt at foretage sammenligninger.
- Mangel på detaljer: Vigtige opdelinger (f.eks. dødfødte efter fødselsvægt eller kejsersnit efter sygehistorie) mangler, hvilket gør det vanskeligt at vurdere sundhedsplejens kvalitet.
Euro-Peristat har til formål at udfylde disse huller og sikre, at bedre data fører til bedre sundhedspleje for mødre og spædbørn i hele Europa.
Hvilke data bruger Euro-Peristat?
Datakilderne omfatter fødselsregistre, befolkningsstatistikker og data om udskrivninger fra hospitaler og varierer fra land til land. Du kan finde den datakilde, der bruges for dit land, og kontaktpersonen for netværket her
Dataelementer er de oplysninger, der er nødvendige om hver gravid kvinde og hvert nyfødt barn for at udarbejde Euro-Peristat-indikatorer. Til de centrale indikatorer er der behov for 16 dataelementer, som er anført nedenfor. Euro-Peristat indsamler ikke data om enkeltpersoner. Disse data kan kun tilgås af kontaktpersonen i hvert land.
Euro-Peristat indsamler data i to formater:
- Aggregerede datatabeller efter indikator. Disse tabeller kan ikke sammenkædes, hvilket betyder, at de data, de indeholder, er adskilte. For eksempel indsamler vi data om dødfødte børn efter gestationsalder og fødselsvægt (giv et eksempel). Det er ikke muligt at sammenkæde gestationsalder og fødselsvægt ved hjælp af disse tabeller. Alle de aggregerede tabeller følger denne regel, så enkeltpersoner ikke kan identificeres ved hjælp af oplysninger fra forskellige tabeller. Disse tabeller kan indeholde små celler med kun én observation pr. celle for usædvanlige kombinationer.
- Sammenfattende resultater, som er gennemsnit, medianer, målinger af datavariation og koefficienter for statistiske modeller. For eksempel indsamler vi data om gennemsnitlig fødselsvægt og dens standardafvigelse (variabilitet). Disse resultater vedrører grupper af fødsler, og enkeltpersoner kan ikke identificeres.
Personlige data såsom navne eller datoer indsamles ikke af Euro-Peristat. Da datatabellerne dog kan indeholde små celler, betragtes de som personlige data i henhold til EU’s generelle forordning om databeskyttelse (GDPR).
Hvordan indsamles data
Data indsamles ved at køre de samme statistiske programmer i hvert land og derefter sende resultaterne til Inserm ved hjælp af sikre dataoverførselsprocedurer. Inden de statistiske programmer køres, definerer hvert land dataelementerne (se ovenfor) ved hjælp af de samme definitioner og formater. Dette kaldes oprettelse af en fælles datamodel og er nødvendigt for at sikre, at resultaterne kan sammenlignes i alle lande. Resultaterne undersøges af landeteamet og også af Inserm for at sikre, at der ikke er fejl i dataene. Hvis du er interesseret i at lære mere om Euro-Peristats dataindsamlingsprocedurer, kan du se her.
Hvor opbevares og analyseres dataene?
De aggregerede tabeller og sammenfattende resultater, der sendes til Inserm, opbevares på en sikker server, som kun er tilgængelig for medlemmer af det team, der administrerer Euro-Peristat-undersøgelsen. Personlige data såsom navne eller datoer indsamles ikke.
Alle de indsamlede data kan også genbruges til andre forskningsprojekter vedrørende perinatal sundhed i Europa. Disse data kan overføres sikkert af Euro-Peristat-undersøgelsens ledelsesteam, som kun gør dette, når det projekt, der foreslås af det anmodende team, har en videnskabelig interesse, der anerkendes af hele forskningsgruppen.
Alt det arbejde, der har ført til videnskabelige publikationer, kan ses her.
Hvem kan jeg kontakte for at få oplysninger om mine data?
Hvis du har født i et af de lande, der deltager i Euro-Peristat, kan du finde mere information om dine personlige data HER.
Euro-Peristat har ingen oplysninger om din identitet og har ikke adgang til dine personlige data.
Denne person kan hjælpe dig med at få flere oplysninger om dine data og dine rettigheder i forbindelse hermed.
Disse rettigheder, der er specificeret i GDPR, omfatter:
– ret til adgang til data,
– ret til berigtigelse af data,
– ret til sletning af data,
– ret til at gøre indsigelse mod databehandling,
– ret til begrænsning af databehandling.