Gegevensgebruik en privacy
Deze webpagina beschrijft de gegevens die door Euro-Peristat worden verzameld, de redenen voor deze gegevensverzameling, hoe de gegevens worden opgeslagen en gebruikt, en wie u in uw land kunt contacteren voor meer informatie over uw persoonsgegevens.
Wat is de missie van Euro-Peristat?
Het Euro-Peristat-netwerk werkt aan het verbeteren van de gezondheid van zwangere vrouwen en pasgeborenen door gegevens uit nationale gezondheidsstatistieken van Europese landen te verzamelen en analyseren. De focus ligt op:
- Het verzamelen van betrouwbare en vergelijkbare gegevens.
- Euro-Peristat verzamelt belangrijke informatie over zwangerschap en neonatale gezondheid uit nationale gezondheidssystemen.
- Het evalueren van beleid en praktijken.
- Een team van experts analyseert deze gegevens om inzichten te bieden die overheden en gezondheidsinstanties kunnen helpen de zorg voor moeders en baby’s te verbeteren.
Waarom is dit belangrijk?
Veel Europese en internationale gezondheidsdatabanken (zoals Eurostat, de OESO en de WHO) vertonen momenteel aanzienlijke tekortkomingen:
- Ontbrekende informatie: Bepaalde kernstatistieken, zoals het aantal vroeggeboorten of meerlingzwangerschappen, worden niet verzameld.
- Niet-vergelijkbare informatie: Zelfs wanneer gegevens bestaan, maken verschillen in registratie vergelijkingen moeilijk.
- Gebrek aan nauwkeurigheid: Subgroepen zijn nodig om gegevens correct te interpreteren (bijv. geboortegewicht of zwangerschapsduur bij doodgeborenen).
Euro-Peristat wil deze lacunes opvullen zodat betere gegevens leiden tot betere gezondheidszorg voor moeders en baby’s in heel Europa.
Welke gegevens gebruikt Euro-Peristat?
De gegevensbronnen verschillen per land en omvatten geboorteregisters, demografische statistieken en ziekenhuisgegevens. Hier vindt u de gegevensbron en de contactpersoon voor uw land.
Voor de basisindicatoren van Euro-Peristat zijn 16 gegevens per geboorte nodig (bijv. maternale leeftijd of zwangerschapsduur). Voor de aanbevolen indicatoren zijn 15 extra gegevens vereist.
Euro-Peristat verzamelt gegevens in twee vormen:
- Geaggregeerde tabellen per indicator.Deze tabellen kunnen niet aan elkaar worden gekoppeld. Ze kunnen cellen bevatten met zeer kleine aantallen.
- Statistische resultaten, zoals gemiddelden, medianen en variatiematen.Deze resultaten hebben betrekking op groepen geboorten en maken identificatie van individuen onmogelijk.
Persoonsgegevens zoals namen of exacte data worden niet verzameld. Toch worden de gegevens beschouwd als persoonsgegevens volgens de AVG, vanwege mogelijke kleine aantallen.
Hoe worden de gegevens verzameld?
In elk land worden dezelfde statistische programma’s gebruikt. De resultaten worden via beveiligde procedures naar het Inserm verzonden. Dit gemeenschappelijke datamodel garandeert vergelijkbaarheid. De resultaten worden gecontroleerd door nationale teams en het Inserm.
Waar worden de gegevens opgeslagen en geanalyseerd?
De gegevens worden opgeslagen op een beveiligde server die alleen toegankelijk is voor het Euro-Peristat-studieteam.
Gegevens kunnen worden hergebruikt voor andere perinatale onderzoeksprojecten in Europa, mits wetenschappelijke relevantie is vastgesteld.
Wie kan ik contacteren?
Als u bent bevallen in een deelnemend land, kunt u hier meer informatie verkrijgen over uw persoonsgegevens.
Euro-Peristat beschikt niet over informatie over uw identiteit en heeft geen toegang tot uw persoonsgegevens.
Uw rechten volgens de AVG omvatten onder andere:
• recht op inzage,
• recht op rectificatie,
• recht op gegevens verwijderen,
• recht van bezwaar,
• recht op beperking van de verwerking.