Duomenų naudojimas ir privatumas
Ši interneto svetainė aprašo Euro-Peristat renkamus duomenis, jų rinkimo priežastis, duomenų saugojimo ir naudojimo būdus bei asmenis, su kuriais galite susisiekti savo šalyje, norėdami gauti daugiau informacijos apie savo šalies duomenis.
Kokia yra Euro-Peristat misija?
Euro-Peristat tinklas siekia gerinti nėščiųjų moterų ir naujagimių sveikatą, rinkdamas ir analizuodamas duomenis iš Europos šalių nacionalinių sveikatos statistikos sistemų. Jo veikla orientuota į:
- Patikimų ir palyginamų duomenų rinkimą
- Euro-Peristat renka svarbią informaciją apie nėštumą ir naujagimių sveikatą iš nacionalinių sveikatos sistemų.
- Politikos ir praktikos vertinimą
- Ekspertų komanda analizuoja šiuos duomenis, kad padėtų vyriausybėms ir sveikatos priežiūros organizacijoms gerinti motinų ir kūdikių priežiūrą.
Kodėl tai svarbu?
Šiuo metu daugelyje Europos ir tarptautinių sveikatos duomenų bazių (pvz., Eurostat, EBPO ir PSO) yra reikšmingų spragų:
- Trūkstami duomenys: kai kurie svarbūs statistiniai rodikliai, pavyzdžiui, priešlaikinių gimdymų ar daugiavaisių nėštumų skaičius, nėra renkami.
- Nenuoseklus ataskaitų teikimas: net ir esant duomenims, registravimo skirtumai apsunkina palyginimus.
- Detalumo stoka: trūksta svarbių išskaidymų (pvz. negyvagimių pagal gimimo svorį, cezario pjūvių dažnio), todėl sunku įvertinti sveikatos priežiūros kokybę.
Euro-Peristat siekia užpildyti šias spragas, kad geresni duomenys užtikrintų geresnę sveikatos priežiūrą motinoms ir kūdikiams visoje Europoje.
Kokius duomenis naudoja Euro-Peristat?
Duomenų šaltiniai apima gimimų registrus, gyventojų civilinės būklės statistiką ir stacionaro ligonių duomenis; jie skiriasi priklausomai nuo šalies. Čia galite rasti savo šalyje naudojamą duomenų šaltinį ir tinklo kontaktinį asmenį.
Duomenų elementai – tai informacija apie kiekvieną nėščią moterį ir kiekvieną naujagimį, reikalinga Euro-Peristat rodikliams skaičiuoti. Pagrindiniams rodikliams reikalingi 16 duomenų rinkinių, išvardytų toliau. Euro-Peristat nerenka individualių duomenų. Šie duomenys prieinami tik kiekvienos šalies kontaktiniam asmeniui.
Euro-Peristat renka duomenis dviem formatais:
- Pagal rodiklius agreguotos duomenų lentelės. Šios lentelės negali būti tarpusavyje susietos, o tai reiškia, kad jose pateikti duomenys yra atskiri. Pavyzdžiui, negyvagimių duomenys renkami pagal gestacinį amžių ir gimimo svorį. Naudojant šias lenteles neįmanoma susieti gestacinio amžiaus su gimimo svoriu. Visose agreguotose lentelėse laikomasi šios taisyklės siekiant išvengti galimo asmenų identifikavimo naudojant skirtingų lentelių informaciją. Šiose lentelėse gali būti langeliai su mažomis reikšmėmis retų kombinacijų atveju.
- Suvestiniai rezultatai, apimantys vidurkius, medianas, duomenų variacijos rodiklius ir statistinių modelių koeficientus. Pavyzdžiui, renkami duomenys apie vidutinį gimimo svorį ir jo standartinį nuokrypį (variaciją). Šie rezultatai taikomi gimimų grupėms ir neleidžia identifikuoti asmenų.
Asmens duomenys, tokie kaip vardai ar datos, Euro-Peristat nerenkami. Tačiau kadangi duomenų lentelėse gali būti langelių su labai mažoms reikšmėms, jos laikomos asmens duomenimis pagal Europos Sąjungos Bendrąjį duomenų apsaugos reglamentą (BDAR).
Kaip renkami duomenys?
Duomenys renkami kiekvienoje šalyje vykdant tas pačias statistines programas, o vėliau rezultatai perduodami INSERM naudojant saugias duomenų perdavimo procedūras. Prieš vykdant statistines programas, kiekviena šalis parengia duomenų elementus (žr. aukščiau), naudodama tuos pačius apibrėžius ir formatus. Šis procesas vadinamas bendro duomenų modelio sukūrimu ir yra būtinas siekiant užtikrinti rezultatų palyginamumą visose šalyse. Rezultatus tikrina tiek nacionalinės komandos, tiek INSERM, siekdami įsitikinti, kad duomenyse nėra klaidų. Daugiau sužinoti apie Euro-Peristat duomenų rinkimo procedūras galima ČIA.
Kur duomenys saugomi ir analizuojami?
INSERM perduotos agreguotos lentelės ir suvestiniai rezultatai saugomi saugiame serveryje, prie kurio prieigą turi tik Euro-Peristat tyrimą valdanti komanda. Asmens duomenys, tokie kaip vardai ar datos, nerenkami.
Visi surinkti duomenys taip pat gali būti pakartotinai naudojami kituose tyrimų projektuose, susijusiuose su perinataline sveikata Europoje. Šiuos duomenis Euro-Peristat tyrimo valdymo komanda gali saugiai perduoti tik tuo atveju, jei prašančios komandos pasiūlytas projektas turi mokslinę reikšmę, kurią pripažįsta visa tyrėjų grupė.
Visus darbus, kurių rezultatai paskelbti mokslinėse publikacijose galima peržiūrėti ČIA.
Su kuo galiu susisiekti dėl informacijos apie savo duomenis?
Jei gimdėte vienoje iš Euro-Peristat dalyvaujančių šalių, daugiau informacijos apie savo asmens duomenis galite rasti ČIA.
Euro-Peristat neturi jokios informacijos, leidžiančios jus identifikuoti, ir neturi prieigos prie jūsų asmens duomenų.
Šis asmuo gali padėti jums gauti daugiau informacijos apie jūsų duomenis ir su jais susijusias teises.
BDAR numatytos teisės apima:
– teisę susipažinti su duomenimis,
– teisę reikalauti ištaisyti duomenis,
– teisę reikalauti ištrinti duomenis,
– teisę nesutikti su duomenų tvarkymu,
– teisę apriboti duomenų tvarkymą.