Użu tad-dejta u privatezza

Din il-paġna tal-web tiddeskrivi d-dejta miġbura mill-Euro-Peristat, ir-raġunijiet għaliex tinġabar, kif tinħażen u tintuża, u lil min tista’ tikkuntattja fil-pajjiż tiegħek għal aktar informazzjoni dwar id-dejta personali tiegħek.

1. Il-ġbir ta’ dejta affidabbli u komparabbli
   • Euro-Peristat jiġbor informazzjoni importanti dwar it-tqala u s-saħħa tat-trabi tat-twelid mis-sistemi nazzjonali tas-saħħa.
2. Il-valutazzjoni tal-politiki u l-prattiki
   • Tim ta’ esperti janalizza din id-dejta biex jipprovdi informazzjoni li tista’ tgħin lill-gvernijiet u lill-organizzazzjonijiet tas-saħħa jtejbu l-kura tal-ommijiet u tat-trabi.

Għaliex dan huwa importanti?

Bħalissa, ħafna bażijiet tad-dejta Ewropej u internazzjonali dwar is-saħħa (bħall-Eurostat, l-OECD u l-WHO) għandhom lakuni sinifikanti:

• Dejta nieqsa: xi statistika ewlenija, bħan-numru ta’ twelid qabel iż-żmien jew ta’ tqala multipla, ma tinġabarx.
• Rapportar inkonsistenti: anke meta d-dejta teżisti, id-differenzi fil-mod kif tiġi rreġistrata jagħmlu l-paragun diffiċli.
• Nuqqas ta’ dettall: jonqsu suddiviżjonijiet importanti (eż. twelid mejjet skont il-piż tat-twelid jew ir-rati ta’ ċesareja skont l-istorja medika), li jagħmilha diffiċli li tiġi evalwata l-kwalità tal-kura tas-saħħa.

L-għan tal-Euro-Peristat huwa li jimla dawn il-lakuni sabiex dejta aħjar twassal għal kura tas-saħħa aħjar għall-ommijiet u t-trabi madwar l-Ewropa.

Liema dejta juża l-Euro-Peristat?

L-Euro-Peristat jiġbor id-dejta f’żewġ formati:

1. Tabelli ta’ dejta aggregata skont l-indikaturi. Dawn it-tabelli ma jistgħux jiġu marbuta ma’ xulxin, li jfisser li d-dejta li fihom hija separata. Pereżempju, fil-każ tat-twelid mejjet, id-dejta tinġabar skont l-età ġestazzjonali u l-piż tat-twelid. Mhuwiex possibbli li l-età ġestazzjonali tiġi marbuta mal-piż tat-twelid bl-użu ta’ dawn it-tabelli. It-tabelli aggregati kollha jsegwu din ir-regola biex jipprevjenu l-identifikazzjoni ta’ individwi permezz ta’ informazzjoni minn tabelli differenti. Dawn it-tabelli jistgħu jinkludu ċelloli żgħar, b’osservazzjoni waħda għal kull ċellola f’każ ta’ kombinazzjonijiet rari.
2. Riżultati sommarji li jinkludu medji, medjani, miżuri tal-varjabbiltà tad-dejta u koeffiċjenti ta’ mudelli statistiċi. Pereżempju, tinġabar dejta dwar il-piż medju tat-twelid u d-devjazzjoni standard tiegħu (varjabbiltà). Dawn ir-riżultati japplikaw għal gruppi ta’ twelid u ma jippermettux l-identifikazzjoni ta’ individwi.

Dejta personali, bħal ismijiet jew dati, ma tinġabarx mill-Euro-Peristat. Madankollu, peress li t-tabelli tad-dejta jistgħu jinkludu ċelloli żgħar, dawn jitqiesu bħala dejta personali fis-sens tar-Regolament Ġenerali dwar il-Protezzjoni tad-Dejta (GDPR) tal-UE.

Kif tinġabar id-dejta?

Id-dejta tinġabar billi jitħaddmu l-istess programmi statistiċi f’kull pajjiż u mbagħad jintbagħtu r-riżultati lill-Inserm permezz ta’ proċeduri siguri ta’ trasferiment tad-dejta. Qabel ma jitħaddmu l-programmi statistiċi, kull pajjiż jiddefinixxi l-elementi tad-dejta (ara hawn fuq) billi juża l-istess definizzjonijiet u formati. Dan il-proċess jissejjaħ il-ħolqien ta’ mudell komuni tad-dejta u huwa meħtieġ biex jiġi żgurat li r-riżultati jkunu komparabbli fil-pajjiżi kollha. Ir-riżultati jiġu vverifikati mit-timijiet nazzjonali kif ukoll mill-Inserm biex jiġi żgurat li ma jkunx hemm żbalji fid-dejta. Jekk tixtieq titgħallem aktar dwar il-proċeduri tal-ġbir tad-dejta tal-Euro-Peristat, ara hawn.

Fejn tinħażen u tiġi analizzata d-dejta?

It-tabelli aggregati u r-riżultati sommarji mibgħuta lill-Inserm jinħażnu fuq server sigur li għalih għandhom aċċess biss il-membri tat-tim li jmexxi l-istudju Euro-Peristat. Dejta personali, bħal ismijiet jew dati, ma tinġabarx.

Id-dejta kollha miġbura tista’ tintuża mill-ġdid ukoll fi proġetti oħra ta’ riċerka relatati mas-saħħa perinatali fl-Ewropa. Din id-dejta tista’ tiġi trasferita b’mod sigur mit-tim ta’ ġestjoni tal-istudju Euro-Peristat biss jekk il-proġett propost mit-tim li japplika jkollu interess xjentifiku rikonoxxut mill-grupp kollu ta’ riċerka.

Ix-xogħlijiet kollha li wasslu għal pubblikazzjonijiet xjentifiċi jistgħu jiġu kkonsultati hawn.

Ma’ min nista’ nikkuntattja għal informazzjoni dwar id-dejta tiegħi?

Jekk welidt f’wieħed mill-pajjiżi li jipparteċipaw fl-Euro-Peristat, tista’ ssib aktar informazzjoni dwar id-dejta personali tiegħek HAWN.

L-Euro-Peristat m’għandux informazzjoni li tippermetti l-identifikazzjoni tiegħek u m’għandux aċċess għad-dejta personali tiegħek.

Din il-persuna tista’ tgħinek tikseb aktar informazzjoni dwar id-dejta tiegħek u dwar id-drittijiet tiegħek relatati magħha.

Id-drittijiet stipulati fil-GDPR jinkludu:

– id-dritt ta’ aċċess għad-dejta,

– id-dritt li d-dejta tiġi kkoreġuta,

– id-dritt li d-dejta tiġi mħassra,

– id-dritt li toġġezzjona għall-ipproċessar tad-dejta,

– id-dritt li jiġi limitat l-ipproċessar tad-dejta.