Utilização de dados e privacidade
Esta página web descreve os dados recolhidos pelo Euro-Peristat, as razões pelas quais esses dados são recolhidos, a forma como são armazenados e utilizados, e quem pode contactar no seu país para obter mais informações sobre os seus dados pessoais.
Qual é a missão do Euro-Peristat?
A rede Euro-Peristat trabalha para melhorar a saúde das mulheres grávidas e dos bebés através da recolha e análise de dados provenientes dos sistemas estatísticos nacionais de saúde dos países europeus. O seu trabalho foca-se em:
- Recolher dados fiáveis e comparáveis
- O Euro-Peristat recolhe informações importantes sobre a gravidez e a saúde dos recém-nascidos a partir dos sistemas nacionais de saúde.
- Avaliar políticas e práticas
- Uma equipa de peritos analisa estes dados para fornecer informações que possam ajudar os governos e as organizações de saúde a melhorar os cuidados prestados às mães e aos bebés.
Porque é que isto é importante?
Atualmente, muitas bases de dados de saúde europeias e internacionais (como as do Eurostat, da OCDE e da OMS) apresentam lacunas significativas:
- Dados em falta: algumas estatísticas fundamentais, como o número de partos prematuros ou de gravidezes múltiplas, não são recolhidas.
- Registo inconsistente: mesmo quando existem dados, as diferenças na forma como são registados dificultam as comparações.
- Falta de detalhe: faltam desagregações importantes (por exemplo, nados-mortos por peso à nascença ou taxas de cesariana por historial clínico), o que dificulta a avaliação da qualidade dos cuidados de saúde.
O Euro-Peristat pretende colmatar estas lacunas, assegurando que melhores dados conduzem a melhores cuidados de saúde para mães e bebés em toda a Europa.
Que dados utiliza o Euro-Peristat?
As fontes de dados incluem registos de nascimento, estatísticas de saúde e dados de altas hospitalares, variando consoante o país. Pode encontrar a fonte de dados utilizada no seu país e a pessoa de contacto da rede aqui.
Os itens de dados correspondem à informação necessária sobre cada mulher grávida e cada recém-nascido para produzir os indicadores do Euro-Peristat. Para os indicadores principais, são necessários 16 itens de dados, listados abaixo. O Euro-Peristat não recolhe dados individuais. Estes dados só podem ser acedidos pela pessoa de contacto de cada país.
O Euro-Peristat recolhe dados em dois formatos:
- Tabelas de dados agregados por indicador. Estas tabelas não podem ser interligadas, o que significa que os dados que contêm são distintos. Por exemplo, para os nados-mortos, são recolhidos dados por idade gestacional e por peso à nascença. Não é possível relacionar a idade gestacional com o peso à nascença utilizando estas tabelas. Todas as tabelas agregadas seguem esta regra para evitar a identificação de indivíduos através da utilização de informações de diferentes tabelas. Estas tabelas podem conter células pequenas, com apenas uma observação por célula para combinações pouco frequentes.
- Resultados sumários que incluem médias, medianas, medidas de variação dos dados e coeficientes de modelos estatísticos. Por exemplo, são recolhidos dados sobre o peso médio à nascença e o respetivo desvio-padrão (variabilidade). Estes resultados dizem respeito a grupos de nascimentos e não permitem a identificação de indivíduos.
Não são recolhidos dados pessoais como nomes ou datas. No entanto, uma vez que as tabelas de dados podem conter células pequenas, são consideradas dados pessoais na aceção do Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados (RGPD) da UE.
Como são recolhidos os dados?
Os dados são recolhidos através da execução dos mesmos programas estatísticos em cada país e do envio posterior dos resultados para o Inserm utilizando procedimentos seguros de transferência de dados. Antes da execução dos programas estatísticos, cada país define os itens de dados (ver acima) utilizando as mesmas definições e formatos. Este processo é designado por criação de um modelo de dados comum e é necessário para garantir que os resultados possam ser comparados entre todos os países. Os resultados são analisados pela equipa nacional e também pelo Inserm para garantir que não existem erros nos dados. Se estiver interessado em saber mais sobre os procedimentos de recolha de dados do Euro-Peristat, consulte aqui.
Onde são armazenados e analisados os dados?
As tabelas agregadas e os resultados sumários enviados para o Inserm são armazenados num servidor seguro, acessível apenas aos membros da equipa responsável pela gestão do estudo Euro-Peristat. Não são recolhidos dados pessoais como nomes ou datas.
Todos os dados recolhidos podem também ser reutilizados para outros projetos de investigação relacionados com a saúde perinatal na Europa. Estes dados podem ser transmitidos de forma segura pela equipa de gestão do estudo Euro-Peristat, apenas quando o projeto proposto pela equipa requerente tiver interesse científico, reconhecido por todo o grupo de investigação.
Todos os trabalhos realizados que deram origem a publicações científicas podem ser consultados aqui.
Quem posso contactar para obter informações sobre os meus dados?
Se teve um parto num dos países participantes no Euro-Peristat, pode encontrar mais informações sobre os seus dados pessoais AQUI.
O Euro-Peristat não dispõe de qualquer informação que permita identificá-lo(a) e não tem acesso aos seus dados pessoais.
Esta pessoa pode ajudá-lo(a) a obter mais informações sobre os seus dados e sobre os seus direitos relativamente aos mesmos.
Os direitos previstos no RGPD incluem:
– direito de acesso aos dados,
– direito de retificação dos dados,
– direito ao apagamento dos dados,
– direito de oposição ao tratamento dos dados,
– direito à limitação do tratamento dos dados.