Better statistics for better health for pregnant women and their babies

Uporaba podatkov in zasebnost

Ta spletna stran opisuje podatke, ki jih zbira Euro-Peristat, razloge za zbiranje teh podatkov, način njihove hrambe in uporabe ter osebe, ki jih lahko v svoji državi kontaktirate za več informacij o svojih osebnih podatkih.

Kakšno je poslanstvo Euro-Peristata?

Mreža Euro-Peristat si prizadeva izboljšati zdravje nosečnic in novorojenčkov z zbiranjem in analiziranjem podatkov iz nacionalnih zdravstvenih statističnih sistemov evropskih držav. Osredotoča se na:

  1. Zbiranje zanesljivih in primerljivih podatkov
    • Euro-Peristat zbira pomembne informacije o nosečnosti in zdravju novorojenčkov iz nacionalnih zdravstvenih sistemov.
  2. Vrednotenje politik in praks
    • Skupina strokovnjakov analizira te podatke, da bi zagotovila informacije, ki lahko pomagajo vladam in zdravstvenim organizacijam izboljšati oskrbo mater in otrok.

Zakaj je to pomembno?

Trenutno imajo številne evropske in mednarodne zdravstvene podatkovne zbirke (kot so tiste Eurostata, OECD in WHO) pomembne pomanjkljivosti:

  • Manjkajoči podatki: nekateri ključni kazalniki, kot sta število prezgodnjih porodov ali večplodnih nosečnosti, se ne zbirajo.
  • Nedosledno poročanje: tudi kadar podatki obstajajo, razlike v načinu njihovega beleženja otežujejo primerjave.
  • Pomanjkanje podrobnosti: manjkajo pomembne razčlenitve (npr. mrtvorojenost glede na porodno težo ali stopnje carskega reza glede na zdravstveno anamnezo), kar otežuje ocenjevanje kakovosti zdravstvene oskrbe.

Euro-Peristat si prizadeva zapolniti te vrzeli, da bi boljši podatki vodili k boljši zdravstveni oskrbi mater in otrok po vsej Evropi.

Katere podatke uporablja Euro-Peristat?

Viri podatkov vključujejo registre rojstev, vitalno statistiko in podatke o odpustih iz bolnišnic ter se razlikujejo glede na državo. Tukaj lahko najdete vir podatkov, ki se uporablja v vaši državi, in kontaktno osebo mreže.

Podatkovne postavke so informacije, potrebne o vsaki nosečnici in vsakem novorojenčku za pripravo kazalnikov Euro-Peristata. Za temeljne kazalnike je potrebnih 16 podatkovnih postavk, ki so navedene spodaj. Euro-Peristat ne zbira podatkov o posameznikih. Do teh podatkov lahko dostopa le kontaktna oseba v posamezni državi.

Euro-Peristat zbira podatke v dveh oblikah:

  1. Agregirane podatkovne tabele po kazalnikih. Teh tabel ni mogoče medsebojno povezovati, kar pomeni, da so podatki v njih ločeni. Na primer, za mrtvorojene otroke se podatki zbirajo glede na gestacijsko starost in porodno težo. S pomočjo teh tabel ni mogoče povezati gestacijske starosti s porodno težo. Vse agregirane tabele sledijo temu pravilu, da se prepreči identifikacija posameznikov z uporabo informacij iz različnih tabel. Te tabele lahko vsebujejo majhne celice z enim opazovanjem za redke kombinacije.
  2. Povzetki rezultatov, ki vključujejo povprečja, mediane, mere variabilnosti podatkov in koeficiente statističnih modelov. Na primer, zbirajo se podatki o povprečni porodni teži in njenem standardnem odklonu (variabilnosti). Ti rezultati se nanašajo na skupine rojstev in ne omogočajo identifikacije posameznikov.

Osebni podatki, kot so imena ali datumi, se v okviru Euro-Peristata ne zbirajo. Ker pa lahko podatkovne tabele vsebujejo majhne celice, se štejejo za osebne podatke v smislu Splošne uredbe o varstvu podatkov (GDPR) EU.

Kako se podatki zbirajo?

Podatki se zbirajo z izvajanjem enakih statističnih programov v vsaki državi in nato s posredovanjem rezultatov inštitutu Inserm z uporabo varnih postopkov prenosa podatkov. Pred izvajanjem statističnih programov vsaka država opredeli podatkovne postavke (glej zgoraj) z uporabo enakih opredelitev in oblik. Ta postopek se imenuje vzpostavitev skupnega podatkovnega modela in je nujen za zagotovitev primerljivosti rezultatov v vseh državah. Rezultate preverjajo nacionalne ekipe in tudi Inserm, da se zagotovi, da v podatkih ni napak. Če želite izvedeti več o postopkih zbiranja podatkov Euro-Peristata, glejte tukaj.

Kje se podatki shranjujejo in analizirajo?

Agregirane tabele in povzetki rezultatov, poslani inštitutu Inserm, so shranjeni na varnem strežniku, do katerega imajo dostop le člani ekipe, ki upravlja študijo Euro-Peristat. Osebni podatki, kot so imena ali datumi, se ne zbirajo.

Vsi zbrani podatki se lahko ponovno uporabijo tudi za druge raziskovalne projekte, povezane s perinatalnim zdravjem v Evropi. Te podatke lahko ekipa za upravljanje študije Euro-Peristat varno posreduje le, kadar ima projekt, ki ga predlaga zaprošena ekipa, znanstveni interes, ki ga priznava celotna raziskovalna skupina.

Vsa dela, ki so privedla do znanstvenih objav, so dostopna tukaj.

Koga lahko kontaktiram za informacije o svojih podatkih?

Če ste rodili v eni od držav, ki sodelujejo v Euro-Peristatu, lahko več informacij o svojih osebnih podatkih najdete TUKAJ.

Euro-Peristat nima nobenih informacij, ki bi omogočale vašo identifikacijo, in nima dostopa do vaših osebnih podatkov.

Ta oseba vam lahko pomaga pridobiti dodatne informacije o vaših podatkih in o vaših pravicah v zvezi z njimi.

Pravice, določene v GDPR, vključujejo:

– pravico do dostopa do podatkov,

– pravico do popravka podatkov,

– pravico do izbrisa podatkov,

– pravico do ugovora zoper obdelavo podatkov,

– pravico do omejitve obdelave podatkov.